Problemas de bioética en Pediatría

Los orígenes de la bioética se relacionan directamente con los progresos científicos y tecnológicos de la segunda mitad del siglo XX. Se desarrollan una serie de avances técnicos importantes, que ocasionan situaciones en las que es necesario valorar la corrección de las actuaciones médicas. La creación de las unidades de cuidados intensivos, inicialmente para el adulto y posteriormente en neonatología y pediatría, conlleva la introducción de una nueva filosofía de la asistencia y de la relación entre el médico y el paciente. Se desarrollan técnicas como la hemodiálisis o los trasplantes, que plantean enormes desafíos de orden antropológico y ético en torno al sentido de la corporeidad y a su integridad. Se introduce el diagnóstico de muerte cerebral, se desarrolla la biología molecular y la psicofarmacología y se consigue la regulación hormonal de la procreación y el diagnóstico prenatal. En el ámbito de la investigación médica y debido a los abusos cometidos con seres humanos, se hace patente la necesidad de proteger a las personas que van a participar en diversos ensayos clínicos.

La bioética podría definirse como la disciplina que analiza de qué manera hay que actuar en el terreno de la biomedicina en las decisiones que afectan al nacimiento, la muerte, la naturaleza humana y la calidad de vida. La finalidad de la ética médica consiste en analizar los conflictos morales que ocurren en la práctica médica asistencial y en la investigación, planteando su solución. Los aspectos éticos impregnan la relación existente entre médicos, pacientes y sus familias y la sociedad. En cualquier práctica pediátrica, ya sea clínica, preventiva o social, pueden surgir problemas y a veces dilemas éticos a los que es necesario dar respuesta; además, estos problemas van cambiando a la luz de los avances técnicos. De esta forma, situaciones que hoy día nos preocupan se verán solucionadas en el futuro, siendo reemplazadas por otras que ocasionarán a su vez nuevos problemas morales.

Existe el riesgo de que los que practican una medicina altamente tecnificada y de elevado nivel asistencial, como suele ocurrir en los grandes hospitales, consideren superflua la bioética y, en su relación con los pacientes o sus padres, adopten posturas paternalistas como ha sido habitual en la relación médico-paciente hasta prácticamente nuestros días, no respetando las opiniones y deseos de los enfermos o de sus familias.

Hoy día, la práctica pediátrica debe ser inviable sin tener en cuenta los aspectos éticos por lo que, aceptada su trascendencia, un paso fundamental consiste en incluirlos en los programas docentes. Tiene importancia señalar el carácter interdisciplinar de la bioética, la utilización del diálogo como metodología de trabajo y la gran trascendencia de compartir valores, filosofías o culturas y responsabilidades en la elección de los fundamentos que han de guiar la evolución de la humanidad. Los problemas bioéticos pueden considerarse de fondo y de forma. Los problemas de fondo responden a la pluralidad de la cosmovisión de nuestra sociedad. Los de forma se refieren a la toma racional de decisiones. Los primeros son objetivo prioritario, aunque no exclusivo, de los centros e institutos de bioética y los segundos son más propios de los comités de ética asistencial.

Algunos datos históricos

La bioética actual se comienza a desarrollar en los Estados Unidos en la década de los sesenta como una expresión de la necesidad de científicos y moralistas de abordar los diversos problemas que aparecen a la luz de los avances científico-técnicos. Se repite que el primer autor que utilizó el término bioética (según dice él mismo, pero algunos lo ponen en duda, ya que lo utilizó antes Fritz Jahr) fue Potter en 1971, subrayando la importancia de los biólogos en esta disciplina. En la era moderna ellos deberían decidir qué hay que hacer para asegurar la supervivencia y mejorar la calidad de vida. En todo caso, la bioética no es una moda reciente y pasajera. Resalta la figura de Hipócrates, cuya larga vida (posiblemente, desde el año 460 al 370 a.C.) fue contemporánea de Sócrates y Platón.

Durante muchos siglos, casi hasta nuestros días, ha prevalecido el llamado “Juramento Hipocrático” como regulador de la compleja relación entre el médico y su paciente, en un clima de mutua confianza. La primera parte de este documento está dedicada a las normas relativas a las relaciones con maestros, colegas y familiares; en su segunda parte expone las obligaciones con los enfermos, “aplicaré mis tratamientos para beneficio de los enfermos y me abstendré de hacerles daño o injusticia”. Puede considerarse como el primer documento de bioética. Para Hipócrates y después para Galeno (siglo II d.C.), se resumen así los deberes para el enfermo: “es necesario no omitir nada que sea provechoso para el enfermo; es necesario, además, que el enfermo obedezca al médico y que no sea indulgente con su propia voluntad”; la enfermedad perturba el juicio moral del enfermo, es decir, su capacidad de discernir lo que es bueno o malo para él. Así pues, desde ese punto de vista, el enfermo es un sujeto falto de firmeza in firmus, no sólo física, sino también moral, con el que hay que actuar como si se tratara de un niño pequeño. Lógicamente, pues, la actitud del médico hipocrático ha sido claramente “paternalista”, en el sentido de considerar a los enfermos como personas que no pueden ni deben decidir sobre su propia enfermedad.

Otras manifestaciones en culturas diversas son el “Juramento Asaph” en el mundo hebreo y el “Carata Samhita” en la India. Destacable es la bella “Plegaria del Médico” de Maimónides (1135-1204 d.C.) que, entre otras frases plenamente actuales, cita: “que no admita que la sed de ganancia y el afán de gloria me influencien en el ejercicio de mi arte”, o bien “haz que mis enfermos tengan confianza en mí y en mi arte, y que sigan mis consejos y mis prescripciones”, y termina con “que yo pueda hoy descubrir en mi ciencia unas cosas que ayer ni llegaba a sospechar”. Difundidos estos principios y enriquecidos por el cristianismo, fueron escasas las aportaciones en el mundo occidental hasta el siglo XIX. De manera paralela a los grandes cambios científicos y sociales, toda la medicina experimentó modificaciones trascendentales, como ya fue señalado al describir los fundamentos de la pediatría científica. También antes de Potter T. Percival escribió su tratado “Medical Ethics”, publicado en 1803, considerado actualmente como un hito revolucionario. Defiende una profesión comprometida con el desarrollo de una medicina científica, empírica, basada en sesiones clínicas y colaboración profesional, propia de hospitales docentes de hoy en día y orientada al tratamiento de los enfermos. Preconizó aunar la ternura con la firmeza, la condescendencia con la autoridad, siempre dentro del binomio “benevolencia y deber”.

Este texto inspiró y formó parte, con las variaciones pertinentes a la cultura americana, del primer código de la Asociación Médica Americana (AMA) de 1847, revisado de manera periódica posteriormente.

La relación médico paciente basada en la amistad y el paternalismo benevolente recibió un duro golpe con motivo de los juicios llevados a cabo en Nuremberg por un tribunal militar americano contra los médicos acusados de crímenes contra la humanidad. Este tribunal formuló unos principios de los que derivó “Declaraciones acerca de la ética: carta o código de Nuremberg” (1947), redactado para proteger los derechos de los pacientes como sujetos de investigación. El decálogo del código consta de ocho artículos que están destinados a proteger la salud y el bienestar de los sujetos que deciden participar en un proyecto de investigación, puede decirse que se orientan a los investigadores y otros dos artículos, el primero y el noveno, que protegen los derechos del individuo como ser humano autónomo que tiene el poder de veto, es decir, participar o rehusar participar en una investigación.

Recomendaciones para guiar a los médicos en la investigación biomédica en seres humanos han ido apareciendo posteriormente. En 1964, la 18a Asamblea Médica Mundial, en su Declaración, distinguía entre experimentación terapéutica y experimentación sin finalidad terapéutica y se establecía el principio de que no debía permitirse ningún experimento que comportase un riesgo considerado importante para el sujeto. Esta Declaración fue revisada en posteriores asambleas, 29a en Tokyo, 1975; 35a en Venecia, 1983; 41a en Hong Kong en 1989, 48a en Sommerset West 1996 y en la 52a en Edimburgo 2000.

Son aportaciones de nuestra especialidad en cuanto al comienzo de la difusión de la bioética pediátrica las presentadas en los congresos internacionales de pediatría de Barcelona (1980) y Manila (1983), la conferencia internacional de la IPA en París y el coloquio sobre “Ética y Pediatría” en el Centro Internacional de la Infancia, con intervención fundamental de P. Royer (1982), la sesión plenaria sobre “Current Problems in Pediatrics Bioethics” en el Congreso Internacional de Pediatría de Honolulu (1986), el congreso dedicado por la Asociación Europea de Enseñanza pediátrica a “Bioethics in Paediatrics: educational aspects” (Barcelona, 1998) y luego la presencia constante en reuniones científicas, congresos y publicaciones.

Situaciones motivadoras de la bioética en Pediatría

Como se ha comentado, los problemas de tipo ético han ido apareciendo ante la eclosión de nuevos conocimientos y renovación continua de la tecnología, ya sea en la prevención y el diagnóstico, como en el tratamiento en sus vertientes médica o quirúrgica. La catástrofe de la talidomida, fármaco administrado a mujeres gestantes que propició en 1962 el nacimiento de niños afectos de focomielia (síndrome de Lenz), hizo patente la necesidad ineludible de una investigación cuidadosa ante la administración de fármacos a seres humanos. La aparición de nuevas enfermedades con claras connotaciones éticas, como la infección VIH y el sida, en las que la confidencialidad, la posibilidad de contagio a profesionales sanitarios y a otras personas o la necesidad imperiosa de investigación de nuevos fármacos suponen cuestiones fundamentales. Los progresos en neonatología con la posibilidad de recuperar a los prematuros extremos (peso de 400 g y 23 semanas de gestación), con un inherente riesgo de secuelas. El aumento de traumatismos craneoencefálicos graves con la posibilidad de muerte cerebral o gracias a la mejoría de sus posibilidades terapéuticas de un incremento en la supervivencia sin secuelas pero que en ocasiones se consigue con grave afectación neurológica, como el estado vegetativo permanente o estados de mínima conciencia. Otros aspectos destacables son las diversas técnicas de cuidados intensivos, los trasplantes de órganos, el empleo de células madre y toda la nueva genómica.

Todo lo comentado en las líneas anteriores y otras diversas cuestiones, incluida la informática, conllevan ciertamente, junto a la solución de problemas vitales y la curación de graves enfermedades, la aparición de problemas éticos. A la luz de estas perspectivas, la organización médica ha debido redactar nuevos códigos deontológicos cuyo radio de acción puede considerarse mundial, estatal o de ámbito más local. Cuestión fundamental supone su cumplimiento, ya sea en nuestro medio o fuera de él.

Existen situaciones en las que la moralidad de los actos queda claramente en entredicho, por ejemplo, la detección prenatal del sexo hace que en China (2002) la proporción de niños/niñas al nacer, normalmente de 102/100 haya pasado en Pekín a 116/100 y en algunas regiones a 135/100, indicando que se utiliza la ecografía prenatal para decidir la interrupción de buena parte de gestaciones en las que el feto es de sexo femenino. Además, a las demandas de la medicina moderna, se unen las propias de la administración, que tiene la necesidad de desarrollar una mayor protección frente a posibles conflictos. Las cuestiones políticas que pueden influir en situaciones como las relacionadas con la prescripción y dispensación de la píldora postcoital a menores de edad. Los profesionales pueden demandar ayuda ante problemas asistenciales y defensa frente a reclamaciones. Los juristas constatan el crecimiento de sus intervenciones y las dificultades en la redacción de nuevas leyes. Los farmacólogos tropiezan con problemas en el ensayo de nuevos medicamentos, sobre todo en la edad pediátrica. Los investigadores deben seguir unas normas morales para realizar su trabajo y se deben respetar una serie de requisitos éticos para poder publicar. En suma, hoy día no se concibe una actividad médica importante sin su correspondiente evaluación ética.

Consecuencia lógica es la difusión del conocimiento de la bioética mediante congresos, libros y revistas especializadas, así como la creación de comisiones asesoras de diversas instituciones oficiales, como consejerías o ministerios. Ha sido y es muy importante la colaboración de los institutos de bioética y de los comités de bioética.

Institutos de bioética

Los dos primeros institutos de bioética en crearse fueron:

Hastings Center. En 1969, el filósofo D. Callahan y el psiquiatra W. Gayling comenzaron a reunirse con un grupo de científicos, investigadores y filósofos con interés en ciencias biomédicas, fundándose el “Institute of Society, Ethics and the Life Sciences”, en Hastings -on- the Hudson (Nueva York), conocido como Hastings Center. La idea primordial de los participantes era “Qué debe hacer la sociedad en general y las profesiones en particular ante los notables avances de las ciencias biomédicas”. Ayudar a la comprensión, de los profesionales y del público en general, de los problemas éticos y sociales derivados de los progresos en las ciencias de la vida.

Kennedy Institute. En octubre de 1971 se inauguró oficialmente en Washington DC el “The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics”, la primera institución en la que aparecía el término “bioética”. Su fundador fue A. Hellegers, profesor de obstetricia y ginecología en la Universidad de Georgetown. El proyecto de este Instituto era eminentemente interdisciplinar, integrando a profesionales de diferentes disciplinas, como biólogos, médicos, moralistas o abogados. Para este diálogo era menester que los humanistas se familiarizasen con los progresos científicos que hacen patente la influencia del hombre sobre la vida, una influencia a la vez esperanzadora y peligrosa. Los científicos tampoco pueden ignorar el mundo de la cultura y de los valores humanos.

Instituto de Bioética de Montreal. L’Institut de Recherches Cliniques de Montreal inauguró su Centre de Bioéthique en 1976 como centro de reflexión e intercambio de ideas en el ámbito de la ética. Fundado por D. Roy, estaba dedicado a la investigación clínica experimental. Esta concepción de un centro de bioética en el seno de un centro investigador cabe considerarla como pionera.

Instituto Borja de Bioética. Es el primero creado en Europa y en España, fundado y dirigido por el Dr. Francisco Abel. Luego en Europa se crearon varios centros con rapidez. Ha tenido su sede en dependencias del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Sus objetivos fundamentales son analizar los problemas filosóficos y teológicos que plantean los progresos biomédicos y su repercusión en la sociedad y su sistema de valores, y promover el diálogo interdisciplinario como metodología de trabajo entre científicos y humanistas.

Comités de bioética

Pueden clasificarse en tres grupos:

Comités de ética asistencial. Comités ubicados en el ámbito hospitalario que procuran resolver los conflictos éticos que se plantean en la asistencia hospitalaria. En nuestro país son los llamados Comités Éticos de Ética Asistencial y se corresponden con los “Institutional Ethics Committees” u “Hospital Ethics Committees” de los EEUU. Las funciones más importantes son: protección de los derechos de los pacientes. Facilitar el proceso de decisión en los casos más conflictivos desde la perspectiva médica. Elaboración de protocolos de actuación en aquellos casos en que con frecuencia se presentan conflictos de tipo ético, por ejemplo, criterios de reanimación en RN de muy bajo peso, determinación de muerte cerebral, criterios de ingreso en cuidados intensivos. Función docente destacada, atendiendo a la formación en bioética de los propios miembros del comité, del personal del hospital y de aquellos que lo soliciten.

Debe subrayarse que los comités no toman decisiones, es decir, tienen un papel asesor y dejan la toma de decisiones en las manos del paciente, el médico, la familia o la autoridad judicial. Por tanto, no se consideran funciones del comité: amparo jurídico directo de las personas o del hospital. No obstante, el comité protege de manera indirecta a los profesionales sanitarios, ya que los pleitos son menos probables en aquellos casos que han sido precedidos de las deliberaciones de un comité correctamente constituido. Los comités no van a juzgar la conducta profesional y no ejercen ninguna función sancionadora. Estas funciones deben quedar reservadas a los respectivos comités deontológicos de los colegios profesionales.

Comités éticos de investigación clínica. Su finalidad consiste en velar por la calidad de la investigación en sujetos humanos y la protección de los mismos. Se denominan en EEUU “Institutional Review Boards”.

Comités nacionales. Incluyen las instituciones, con o sin reconocimiento estatal que, por la calidad de sus reflexiones, directrices éticas o jurídicas, ejercen o han ejercido una influencia en la configuración de valores sociales y profesionales en el ámbito biomédico. Recientemente se ha introducido el concepto de “Ética de organizaciones o instituciones”. Según la definición de la American Society for Bioethics and Humanities, sería la que se ocupa de las posiciones y conductas de una organización en sus relaciones con las personas, grupos y comunidades, así como con otras organizaciones.

Principios básicos en bioética

En el año 1974, el Congreso Norteamericano creó una comisión nacional (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences, EEUU) cuyo objetivo consistió en establecer una serie de criterios de protección para proteger a las personas que fueran a entrar en un estudio de investigación. Esta comisión trabajó durante cuatro años y su labor cristalizó en el denominado Informe Belmont. Se identificaron los siguientes principios éticos básicos: autonomía, beneficencia y justicia, que pretendían garantizar la protección deseada en el ámbito de la investigación biomédica. La posibilidad de que no sólo fueran útiles en la investigación sino también en la práctica clínica habitual se vio refrendada un año después con la publicación del texto “Principios de Ética” escrito por T.L. Beauchamp y J.F. Childress, en el que se desarrollaba la aplicación de estos principios en el ámbito asistencial. Estos autores añadieron un cuarto principio, No maleficencia, y consideraban que estos cuatro principios debían ser asumidos por todo el mundo sanitario. En efecto, proporcionan un fundamento válido para el análisis de los problemas morales en el ejercicio médico. Se describen a continuación sus características fundamentales, necesarias para su aplicación en la práctica asistencial.

Respeto a la autonomía

Se refiriere a la capacidad del ser humano de desarrollar, a partir de sí mismo, una representación de los fines de su vida y de los medios para alcanzarlos, y de obrar sin constricción exterior de acuerdo con esta representación. En el ejercicio de la medicina a lo largo de su historia se ha infravalorado este principio, fundamentalmente como consecuencia de la preocupación por parte del médico de hacer el bien a sus pacientes desde su punto de vista. Este principio, tal y como se contempla en el Informe Belmont, presenta dos convicciones éticas fundamentales: los individuos deberían ser tratados como entes autónomos y las personas cuya autonomía está disminuida deben ser objeto de protección y establece dos requerimientos morales separados, el de reconocimiento de la autonomía y el de protección a aquellos con autonomía disminuida; este detalle es fundamental en el ámbito pediátrico.

Respetar la autonomía consiste en valorar las opiniones de las personas consideradas autónomas y no hacerlo supone no tener en cuenta sus criterios o no dar la información necesaria para que puedan emitir un juicio, cuando no hay razones convincentes para hacerlo. Es importante señalar que no todos los seres humanos son capaces de tomar sus propias decisiones. Esta capacidad madura durante la vida de un individuo. En consecuencia, se irá adquiriendo de manera progresiva con la edad y no será la misma en un niño de 5 años, de 10 o de un adolescente; además, una vez adquirida, puede perderse parcial o totalmente debido a enfermedad, incapacidad mental o a diversas circunstancias que puedan restringir gravemente su libertad. Las personas con una disminución o pérdida total de su autonomía deben ser objeto de protección, cuyo grado debería depender del riesgo de sufrir daño y de la probabilidad de obtener un beneficio. Referido a la investigación con seres humanos, el respeto por las personas exige que los sujetos que participen en un estudio de investigación lo hagan de manera voluntaria después de ser informados correctamente. En cuanto a su aplicación en la práctica asistencial, debe tenerse en cuenta que se vive un proceso de emancipación del enfermo, que pretende decidir en libertad en todas las situaciones relacionadas con su salud. La expresión práctica de este principio es el consentimiento informado (Cuadro 1.2.1) y éste debe contener tres elementos fundamentales: información, comprensión y constatación de esa comprensión, y voluntariedad.

Cuadro 1.2.1. Consentimiento informado y conceptos próximos en la toma de decisiones en la edad pediátrica

Asentimiento: Respuesta positiva después de una información y petición de conformidad en un niño mentalmente normal a partir de los 5-6 años de edad. La negativa no impide la práctica de los procedimientos diagnóstico-terapéuticos considerados necesarios y permitidos por la familia.

Permiso paterno informado: Después de una información correcta y suficiente, los padres o representantes del menor no competente deciden por él y otorgan el consentimiento.

Consentimiento informado: En sentido estricto, en pediatría se debería reservar para el que es dado por el propio menor cuando se considera con capacidad de autonomía, madurez o competencia, sea por la edad (mayor de 14 años) o por sus circunstancias personales (emancipado mayor de 16 años, casado).

Beneficencia

Este principio ha sido fundamental en la historia de la ética médica.

En el Juramento Hipocrático se remarcaba la obligación de actuar en “beneficio de los enfermos, según la capacidad y el recto entender del médico”. En el ámbito de la investigación, Claude Bernard se declaró a favor de la experimentación con seres humanos, pero aplicó la máxima hipocrática, “no hacer daño”, argumentando que no se puede lesionar a una persona a costa del beneficio que se puede conseguir para otras. No obstante, para evitar el daño, se requiere aprender lo que es perjudicial y, durante ese tiempo, algunas personas pueden ser expuestas a sufrir lesión.

Dos cuestiones son fundamentales: por una parte, la honradez del investigador y, por otra, el consentimiento del sujeto de experimentación después de ser informado correctamente de los riesgos inherentes a la participación en el estudio de experimentación.

En el marco asistencial, el profesional sanitario actuará de la forma que considere más adecuada, buscando el máximo bien de su paciente.

No obstante, ese supuesto bien tiene un límite que viene dado por su consentimiento. Es necesario admitir que el paciente puede definir su propio bien de una manera diferente a la del profesional sanitario. Nunca el médico puede imponer su criterio en contra de la opinión de su paciente por muy seguro que crea estar de lo que mejor le conviene a éste. Cuando el consentimiento no es posible, como en casos de urgencia, debe buscarse siempre el mayor bien del paciente desde el punto de vista del profesional sanitario, cuando existe defecto en la capacidad para procesar la información, como en el caso de los niños. Se considera que ética y derecho otorgan, o reconocen, a los padres la facultad de decidir respecto a las intervenciones médicas en el menor de edad. Su autoridad resulta ética y legalmente incontrovertible, y viene estructurada como función fiduciaria, que se ejerce en nombre del titular incapaz (presumiendo su voluntad) y en beneficio del mismo. La expresión práctica del principio de beneficencia son las indicaciones correctas, siendo indispensable una adecuada capacitación del profesional sanitario y unos recursos materiales suficientes.

Cuando se pretende imponer el criterio de beneficencia del profesional sanitario por encima del criterio del paciente se actúa de una manera paternalista, es decir, se decide por el paciente eligiendo aquello que es mejor para él desde el punto de vista del médico. El paternalismo ha sido una forma habitual de actuación del profesional sanitario desde la antigüedad y no puede considerarse como una aberración moral sino una manera consecuente de actuar con los enfermos. Sin embargo, en la actualidad en la que los pacientes aspiran a comportarse como agentes morales autónomos, difícilmente puede defenderse una actuación paternalista.

No obstante, es necesario señalar que, desde una responsabilidad del médico hacia sus pacientes, puede defenderse el llamado por algunos autores “paternalismo benevolente”, encaminado a proteger a aquellas personas que puedan presentar alguna dificultad en la toma de decisión y que soliciten el consejo del facultativo, pero es injustificable un paternalismo que socave la capacidad de decisión de un enfermo bien informado y con capacidad para elegir aquello que crea conveniente en relación con su salud.

No maleficencia

Este principio obliga a no hacer daño intencionadamente. Está íntimamente relacionado con la máxima primun non nocere (en primer lugar, no hacer daño). Debe subrayarse que existe una mayor obligación moral de no hacer daño que de realizar un bien. La expresión práctica de este principio son las contraindicaciones. En el ámbito de la actuación médica debe convenirse en que siempre existe el riesgo de provocar un daño y resulta primordial la ponderación de ese riesgo daño-beneficio cuando los profesionales sanitarios pretenden tratar a sus pacientes.

Justicia

Relacionado con la investigación, este principio ilustra la relación de equidad que debe existir en el reparto de riesgos y beneficios. No puede tolerarse que los riesgos de la investigación sean arrostrados por colectivos minoritarios u oprimidos, como diversos grupos étnicos o clases sociales bajas, y que los beneficios se utilicen en las personas que pueden pagar por ello. En la práctica asistencial, un aspecto importante de este principio radica en la distribución equitativa de unos recursos que pueden ser insuficientes. La medicina tiene un coste creciente debido a la introducción constante de innovaciones técnicas, y en el futuro los problemas de asignación de recursos se harán más importantes, siendo fundamental establecer prioridades en su asignación. En la práctica diaria el pediatra debe tener en cuenta estos conceptos e intentar decidir por aquellas opciones menos costosas siempre que no vayan en detrimento de una asistencia al niño en la que la excelencia debe ser el objetivo a conseguir. En esta equidad debe enmarcarse también la concepción de una igualdad de acceso a la asistencia sanitaria. Esta situación diferirá según el sistema de salud que rija en los diversos países y también será diferente en relación con las coordenadas geográficas (proximidad o lejanía a los diferentes centros sanitarios) o con la propia formación del individuo teniendo en cuenta que a mayor preparación existirá habitualmente una mayor capacidad de acceso a los diferentes recursos sanitarios.

Es necesario destacar que pueden surgir con relativa frecuencia conflictos entre los principios de autonomía y beneficencia que requieren deliberación y, en muchas ocasiones, su jerarquización; tampoco puede olvidarse que el resto de principios también pueden entrar en conflicto. En general, el niño y su familia ostentan el principio de autonomía, el pediatra el de beneficencia y la sociedad el de justicia. Los comités de ética asistencial constituyen un excelente marco para la profunda deliberación de las situaciones conflictivas. Los principios que se han comentado deben considerarse como un instrumento eficaz para identificar los diferentes problemas éticos que pueden surgir en la toma de decisiones en la práctica clínica, además de cumplir una función claramente pedagógica al facilitar la introducción en el ámbito de la bioética; no obstante, como en todo instrumento, deben reconocerse ciertos límites. En este sentido, es oportuno señalar que las posibilidades de una deliberación no se agotan con estos principios y que se proponen otros que pueden introducir matices que faciliten la toma de decisiones. Desde ese punto de vista, algún concepto como la vulnerabilidad tiene una gran importancia y más aún en el ejercicio de la pediatría, señalando la fragilidad del niño enfermo.

Información. Consentimiento informado

Una de las cuestiones más importantes actualmente en la relación médico paciente es el de la información. La toma de decisiones pasa, inexcusablemente, por una correcta información que debe ser suministrada por el pediatra de forma clara y comprensible, dedicándole el tiempo necesario y en un lugar adecuado. El documento de consentimiento informado intenta describir los riesgos y beneficios a los que está sometido el paciente con el objeto de que él o sus responsables legales admitan la asunción de éstos y lo confirmen mediante la firma de un documento. El proceso de consentimiento informado pasa por una correcta información que debe reunir las siguientes características:

Clara y comprensible. Huyendo de un lenguaje excesivamente técnico y críptico que muchas veces no será entendido y que además puede propiciar un distanciamiento en la relación.
General. Al inicio para que el enfermo o los padres puedan hacerse una idea cabal del cuadro y de una forma gradual ir introduciendo las posibles variaciones del pronóstico, pruebas diagnósticas o tratamientos que puedan ser necesarios.
Concreta. Subrayando las cuestiones más frecuentes o más importantes.
Veraz. La información deberá ser esencialmente verdadera aunque, según la situación, podamos matizarla e introducirla gradualmente; siempre que sea posible mantendremos un mensaje de esperanza. En ocasiones el pediatra será interrogado abiertamente sobre las posibilidades de muerte o de graves secuelas y se debería responder con honestidad si se consideran esas posibilidades como razonablemente posibles. Los niños, si están en condiciones, deberán ser informados de una manera adecuada para su edad, ya que es más positivo para ellos y el pediatra debe animarles a que comuniquen sus inquietudes. Así se les podrá ayudar a paliar su angustia.
Repetida. Las situaciones críticas y las malas noticias pueden producir una gran dificultad en los padres para entender la situación y asimilar la información motivo por el cual deberemos estar dispuestos a repetirla con la frecuencia con la que los padres la demanden.
Personalizada. Es primordial que la información se adapte a las características del paciente y de sus padres, sobre todo edad y nivel sociocultural. La capacidad de asimilación de la información puede verse claramente restringida en situaciones graves, por lo que debe indagarse durante las entrevistas el grado de comprensión de la situación por parte de los padres; para conseguir este objetivo puede recurrirse a preguntas del tipo: ¿entienden ustedes la situación de su hijo?, ¿comprenden lo que les quiero decir? En el proceso informativo debe utilizarse el tiempo necesario para que exista un clima de confianza y deberá realizarse en un lugar adecuado que permita la creación de ese clima y mantener la confidencialidad. Un punto de debate es la cantidad de información en relación con los riesgos que es correcto exponer, debiéndose señalar aquellos más importantes y frecuentes.

El documento de consentimiento informado debería contener en el aspecto de identificación el nombre del enfermo y el de sus padres o tutores y el de la persona que da la información y ser firmado por estos. Los pacientes o sus tutores pueden cambiar de opinión y anular el documento firmado, y debe tenerse en cuenta que no existe obligación de firmar ningún documento y de que su elección es libre.

Toma de decisiones

Si se trata de pacientes adultos, son estos quienes, en virtud del principio de autonomía, consienten y deciden. Si el paciente es considerado capaz para tomar una decisión, el médico debe siempre admitir la decisión de su paciente aunque ésta sea diferente a la que él mismo tomaría.

Cuando se plantean una serie de interrogantes sobre la elección de una conducta a seguir respecto a personas que no pueden expresar su opinión, es decir, frente a terceros, como ocurre en pediatría, la dificultad primordial radica, por un lado, en dirimir cuáles son los mejores intereses de esas personas. Por otra parte, si se admite que en el ámbito pediátrico, en función de la edad y experiencia del niño pueden darse diversos grados de autonomía que se deben respetar, aunque la edad no alcance la mayoría legal, se añade una mayor complejidad a la situación al intentar evaluar la autonomía. Los padres o tutores tienen la capacidad de decidir en relación a las intervenciones médicas en el menor de edad. Su autoridad resulta ética y legalmente incontrovertible, viene estructurada como función fiduciaria, ejercida en nombre del titular incapaz (presumiendo su voluntad y en beneficio del mismo). Los padres buscarán lo mejor para sus hijos y es por esta realidad por la que se les otorga su capacidad de decisión.

Situaciones difíciles

Admitiendo que los padres o tutores legales ostentan el derecho y también el deber de decidir lo mejor para el niño, hay que considerar las situaciones en las que se observaría con reserva su parecer, siendo deseable que no asumieran el peso de la decisión:

Cuando no son capaces de entender los aspectos más relevantes del caso a pesar de una información correcta.
Presentan inestabilidad emocional importante.
Anteponen sus propios intereses a los de sus hijos.

En relación con el primer punto, debe conseguirse que el nivel de información de los padres sea óptimo, es decir, entiendan de una forma “correcta” la información comunicada sobre el diagnóstico, los juicios pronósticos y el tratamiento a efectuar. En principio, quien juzgará si la información es bien asimilada por los padres del paciente será el médico que informe a la familia que, a su vez, será el que haga más o menos asequible dicha información y que, además, será el responsable del curso clínico del paciente. En relación con el segundo y tercer punto también serán el médico y el personal de enfermería cercano al niño los que en primera instancia advertirán las condiciones enumeradas.

En situaciones graves pueden definirse dos tipos de actitud consideradas incorrectas como extremos de un espectro de decisión: por un lado, se pueden proponer actitudes vitalistas ante situaciones en las que sería más razonable limitar cuidadosamente las acciones terapéuticas y por el contrario, en una sociedad competitiva y perfeccionista como es fácil defender en ocasiones posturas abstencionistas desde el punto de vista terapéutico al temer precisamente la supervivencia de un hijo con discapacidades o al que tuvieran que dedicarle más tiempo y esfuerzos de los deseados.

La ética y el derecho otorgan a los padres la facultad de decidir respecto a las intervenciones médicas en el menor de edad, pero si se observa claramente que la decisión tomada por los padres es perjudicial para el niño, se debería ir en contra de ella como garantes del bienestar del niño, lo que no quiere decir que no se deba admitir la opinión de los padres si no coincide con la del pediatra, ya que hay situaciones en las que, obviamente, los pareceres pueden ser distintos y se deba transigir con la decisión paterna.

Menor maduro

El concepto de menor maduro defiende la posibilidad de que, en función de la madurez percibida por el pediatra en su paciente, puedan tomarse diversas decisiones aún sin haber alcanzado la mayoría de edad. No puede considerarse a todos los pacientes menores de edad desde el punto de vista legal como incapaces para tomar decisiones. La adquisición de la autonomía es un proceso dinámico y lógicamente no puede valorarse igual un RN, cuya capacidad decisoria es nula, un niño de siete años o un adolescente de catorce que en muchas ocasiones es capaz de tomar decisiones en cuestiones que le afecten desde el punto de vista de la salud y que puede plantear exigencias para mantener su intimidad y su autonomía respecto a sus padres. Son situaciones relativamente frecuentes en el adolescente las relacionadas con la toma de anticonceptivos o enfermedades de transmisión sexual.

La legislación actual sobre derechos de los pacientes reconoce al menor maduro legitimidad para participar en su proceso de salud. Junto a ello el ejercicio de la patria potestad por parte de los padres o tutores no alcanza los derechos del menor, que podrá ejercerlos si tiene la madurez suficiente. El menor de 12 años debe ser informado de forma adecuada a su capacidad de entendimiento, siendo incorporado si es posible al proceso terapéutico, pero será considerado como incompetente en lo relativo a la toma de decisiones y serán los padres, tutores o la autoridad judicial en su defecto, los que decidirán. Entre los 12 y los 15 años deberán ser informados en función de su grado de madurez y escuchada su opinión frente a la decisión a tomar, siempre que se considere capaz desde el punto de vista intelectual y emocional. Si es así, debe dar personalmente su consentimiento ya que tiene competencia suficiente y, por tanto, debe ser respetado y no puede ser completado ni sustituido por el de los padres o representantes legales. En estos casos queda en manos del profesional la responsabilidad de valorar la madurez del menor y sus aptitudes para decidir por sí solo o derivar la decisión a los padres, buscando siempre su mejor beneficio. El menor de edad con 16 años cumplidos debe ser considerado en la relación clínica como mayor de edad y se llevará a cabo sólo con el proceso de información y toma de decisiones, salvo clara situación de incompetencia. Según la normativa jurídica española, en el caso de menor entre 16 y 18 años, si está emancipado, se considera igual que si tuviera 18 años. A partir de los 16 años, la ley (2002) exonera del consentimiento paterno, con la limitación en el caso de inmadurez o incapacidad, determinadas con criterios objetivos y dejando constancia en la historia clínica. Se recuerda que, como donante en los trasplantes en vivo y la reproducción asistida, sólo se pueden realizar en mayores de 18 años, aun con el consentimiento de los padres.

La Ley especifica tres ámbitos para los que es exigida la mayoría de edad civil, remitiéndose a los 18 años cumplidos y que son las técnicas de reproducción asistida, la participación en ensayos clínicos y la interrupción voluntaria del embarazo. Este último concepto es discutible, ya que la Ley 41/2002 remite la toma de decisiones a la Ley específica, que en este caso está en el Código Penal y que en el artículo 417 regulador de la de las causas de la despenalización del aborto se refiere siempre a la mujer embarazada y sin ninguna especificación para acogerse a ella relacionado con la mayoría de edad. Por tanto, una menor a la que se considerara con la madurez suficiente para una decisión de esa trascendencia podría acogerse a las causas legales de despenalización del aborto. Actualmente nuestro país está inmerso en un proceso legal en el que se dirime la posibilidad de autorizar la interrupción del embarazo en menores de 16 años sin necesidad de permiso paterno, situación que produce una profunda división ideológica y política.

En relación a la toma de decisiones por parte del adolescente, queda en manos del pediatra valorar el grado de madurez que pueda presentar el menor de edad, situación ésta muy compleja y que hace necesario un estudio individualizado de cada caso en el que el pediatra pueda calibrar la madurez del menor, así como la trascendencia de la decisión, no pudiendo considerar igual una determinación de la que pueda depender la vida del adolescente u otras cuyas consecuencias puedan ser menos graves. El criterio general a seguir sería el de que a mayor riesgo y menor beneficio respecto a la posible decisión, debería exigirse más competencia en el paciente, y viceversa. El menor maduro tiene derecho a la intimidad por lo que sus datos sanitarios deben ser confidenciales salvo en el caso de grave riesgo para él. La ruptura de esta confidencialidad por parte del pediatra frente a los padres o tutores debería justificarse desde los puntos de vista legal y ético y no sería correcto aplicar criterios exclusivamente paternalistas.

Algunos problemas de bioética en Pediatría

Ningún capítulo de la pediatría moderna puede quedar al margen de consideraciones éticas. Se exponen algunos a continuación con especial atención a los referentes a la clínica pediátrica, dejando para el final los propios de la enseñanza (la bioética debe ser enseñada; la enseñanza debe ser ética) y de la investigación.

Problemas éticos en la edad neonatal

Las cuestiones referentes al inicio de la vida tienen especial importancia. Destacan los problemas relacionados con la cirugía fetal, los límites de viabilidad del prematuro extremo, o la asistencia plena o parcial al neonato con graves malformaciones o deficiencias.

Neonato con graves malformaciones

Es una de las situaciones que plantean más dificultades y, por tanto, supone una dura prueba, tanto para los padres, como para el personal sanitario y, a la postre, para la sociedad. Dada la posible detección y prevención prenatal de muchos problemas, si hay omisiones en las pruebas a realizar o se cometen errores diagnósticos de los aspectos éticos, pueden surgir problemas jurídicos.

Por otra parte, actualmente es factible el tratamiento eficaz de cuadros malformativos considerados, hasta no hace mucho, como incompatibles con la vida, por ejemplo, la hipoplasia de corazón izquierdo, por lo que deben tomarse decisiones en el sentido de acogerse o no a diversas terapéuticas.

Es interesante comentar las circunstancias que llevaron a la Academia Americana de Pediatría a apoyar la entrada en vigor en EEUU de una Ley en 1985, que definía la negligencia en pediatría, en la atención a los niños con minusvalías. Desde el punto de vista histórico es importante comentar algunos casos. En 1963, en el John Hopkins Hospital de Baltimore, se permitió por parte del equipo facultativo la muerte de un RN con síndrome de Down y atresia duodenal, siguiendo la voluntad de los padres, este caso conmocionó la opinión pública norteamericana aunque 2 casos más recientes conocidos con el nombre de Baby Doe 1 y Baby Doe 2 precipitaron una injerencia de los poderes judiciales en la atención a los neonatos con malformaciones.

Baby Doe 1. El 9 de abril de 1982 nació en Bloomington, Indiana, un niño con síndrome de Down y fístula traqueoesofágica. Los padres rehusaron la corrección quirúrgica del defecto. El caso fue llevado a los tribunales. A los cinco días los jueces fallaron a favor de los padres. Al día siguiente se recurrió la sentencia al Tribunal Supremo, pero el niño murió ese mismo día.
Baby Doe 2. El 11 de octubre de 1983 nació una niña en Smithtown, New York, con espina bífida y mielomeningocele. Los padres prefirieron que no se operara inmediatamente. Un abogado denunció al hospital para forzar la intervención del mielomeningocele. Los jueces fallaron a favor de los padres que razonablemente habían aceptado la colocación de una válvula para reducir la hidrocefalia. Cuando la niña contaba 6 meses de edad fue dada de alta y los padres se la llevaron a casa.

La decisión de la conducta a seguir ante un RN con malformaciones graves puede ser sumamente difícil. Intervienen de manera poderosa factores ambientales: religión, demografía, situación social, número de hermanos, antecedentes históricos. La solución del dilema no será exactamente igual en un país desarrollado o en uno de baja renta, ni tampoco lo mismo en Europa que en Asia. Pueden dividirse en tres categorías los tipos de alteraciones congénitas en relación con su pronóstico vital:

Alteraciones que no son letales. Por ejemplo, niños con síndrome de Down, en los que se dan alteraciones propias del síndrome como un retraso mental característico y en los que pueden darse otras alteraciones como afectaciones cardiacas o digestivas graves.
Alteraciones letales si no media tratamiento. Diversas alteraciones que si no son tratadas conducirán invariablemente a la muerte del niño, como atresia esofágica, atresia anal, cardiopatías y que podrán dar problemas de decisión sobre su tratamiento si se encuentran asociadas a otras alteraciones sobre todo del SNC que puedan condicionar graves deficiencias intelectuales.
Alteraciones letales a medio plazo. Existen diversas alteraciones que presentan un pronóstico infausto tras cierto tiempo de vida, como es el caso de diversas cromosomopatías como la 18 o síndrome de Edwards, o la 13, síndrome de Patau o síndromes como el de Tay Sanchs y de Lesch-Nyham.

Como norma general se debería optar por un planteamiento individual, atendiendo a cada paciente y con todos los recursos disponibles, para dejar de aplicarlos cuando la evolución demuestra su ineficacia o el riesgo cierto de graves secuelas neurológicas u otras que puedan menoscabar de manera muy importante la calidad de vida futura. Algunos neonatólogos preconizan un tratamiento intensivo a ultranza de todos los casos, con el aspecto positivo de salvar alguna vida, pero también con la vertiente negativa de favorecer más secuelas irreversibles. En bastantes países se acepta un criterio estadístico, evitando el tratamiento cuando el porcentaje de curaciones sea mínimo, para no prolongar la vida inútilmente y favorecer la gran invalidez, aunque suponga la eventualidad de perder algún caso recuperable. En tan difícil elección se enfrentan de nuevo los dos criterios básicos de la antinomia “vida frente a calidad de vida”. Respecto a la primera, frente al “vitalismo” o defensa de la vida sin atender a otros condicionantes, la decisión debe apoyarse en unas actualizadas indicaciones médicas, siempre que se tengan en cuenta los principios de beneficencia y no negar un tratamiento ante la existencia de alguna deficiencia, tal vez no demasiado importante.

En relación a la futura calidad de vida se toman en consideración, no sólo el criterio individual de los padres, sino desde un punto de vista más objetivo quizás se puedan valorar unas posibles adquisiciones medias: no tan altas, como la capacidad de tener un trabajo cualificado, ni tan bajas que valoren como aceptable una vida en coma permanente, o en estado de mínima conciencia. Parece correcto y lógico plantearse al menos la existencia de un mínimo potencial que capacite para las relaciones humanas. Si se opta por retirar o no iniciar determinados tratamientos se mantendrán aquellos destinados a mantener las terapéuticas y cuidados destinados a mantener el confort del RN hasta que tenga lugar el exitus, favoreciendo al máximo la presencia de los padres junto a su hijo y brindándoles toda la ayuda que puedan necesitar sin olvidar los aspectos espirituales. La eutanasia es un tema controvertido desde el punto de vista moral e ilegal en todos los países del mundo menos Holanda (Protocolo de Groningen).

Prematuro extremo

Destaca actualmente en neonatología por su frecuencia el dilema de reanimar a los prematuros extremos. La variación en el límite de viabilidad, conforme han mejorado los métodos y resultados terapéuticos, es un paradigma de la necesidad de una continua revisión, tanto de los criterios clínicos como de los éticos. Aunque puedan existir riesgos, la asistencia del prematuro, en ausencia de otras anomalías importantes, no se discutirá y se hará completa si pesa más de 700 gramos y tiene una edad gestacional (EG) superior a 25-26 semanas.

No sería correcto reanimar –siempre de acuerdo con los comentados criterios estadísticos– cuando pesa menos de 400 gramos o la EG está por debajo de 23 semanas. En el grupo intermedio (peso entre 400 y 700 gramos y EG entre 23 y 25 semanas) se propone la reanimación respiratoria pero, si no responde, cabría evitar la cardiocirculatoria (masaje cardiaco, fármacos vasoactivos). Debe insistirse en la conveniencia de analizar al máximo los incesantes progresos ya que existen casos de niños recuperados prácticamente sin secuelas, que pesaron alrededor de 300 g al nacer y otros con 22 semanas de gestación. Es fundamental tener capacidad de adaptación para variar los límites de la reanimación en función del pronóstico conseguido desde el punto de vista internacional pero, fundamentalmente, del país y del centro en el que se valore la situación. Una de las secuelas fundamentales es la aparición de parálisis cerebral (PC).

Como escriben Meadow y Lantos (2009), antes se decía que toda PC era culpa de Dios. Ahora, cerca de la mitad son por culpa médica.

Otros procesos neonatológicos

Son aplicables, en general, las consideraciones precedentes a otras situaciones críticas en neonatología, como son las graves infecciones complicadas con choque séptico, fallo multiorgánico y lesión cerebral irreversible; las extensas lesiones cerebrales por hemorragia intracraneal y la llamada encefalopatía hipóxico-isquémica; diversas enfermedades neuromusculares incompatibles con la vida; algunas metabolopatías; neumopatías neonatales complicadas con fallo respiratorio o irrecuperables. Para la resolución de los diversos problemas que puedan surgir en el ámbito neonatal se tendrán en cuenta los principios fundamentales de la ética, la consideración del estado actual respecto a las posibilidades de tratamiento y pronóstico, la discusión con todo el equipo asistencial y la familia, así como el soporte del comité de ética asistencial si es requerido.

Dilemas en terapéutica

Limitación del esfuerzo terapéutico

Es tema de creciente interés por lo que es preciso insistir en él, como concepto opuesto a la obstinación terapéutica. Existen situaciones clínicas en las que el tratamiento encaminado a obtener la curación del niño no puede cumplir ese objetivo. El niño enfermo puede encontrarse en una situación tan grave que puede catalogarse de irreversible y el mantenimiento de las medidas terapéuticas únicamente puede alargar una situación en la que sólo se demorará el proceso de morir. En otras situaciones también muy serias, la enfermedad de base del niño o las complicaciones que hayan podido surgir pueden hacer que, si el niño sobrevive a la situación aguda en la unidad de cuidados intensivos, su supervivencia posterior sea muy corta al esperarse una nueva recaída. Otra posibilidad consiste en que las lesiones producidas por la enfermedad, fundamentalmente en el SNC, pueden ser tan importantes que, en el caso de que el niño sobreviva, lo haga con graves limitaciones que hagan que su calidad de vida esté gravemente menoscabada. Mantener terapéuticas o iniciar otras nuevas con el objetivo de preservar la vida en condiciones como las descritas puede definirse como obstinación terapéutica. En todas estas circunstancias puede, después de informar adecuadamente a los padres y de acuerdo con ellos, decidirse la retirada de las terapéuticas instauradas o la no utilización de ciertas medidas. Es deseable la coincidencia de opinión de todo el equipo asistencial y tiene que consensuarse la decisión con la familia que, en ocasiones, puede proponer la limitación terapéutica al comprender la situación; otras veces, aunque entiendan bien el problema, necesitan tiempo para poder asimilar la conducta a seguir, debe apoyarse siempre a la familia que puede sentirse desamparada y es necesario evitar que se sientan como únicos responsables de la decisión de limitar el tratamiento intensivo de su hijo.

En ocasiones puede existir una negativa a cualquier restricción terapéutica, en tal caso se puede continuar con el tratamiento, dando más tiempo a la familia para asumir la situación. Se trata de un problema de difícil solución y es preciso replantear la cuestión de forma periódica. El comité de ética asistencial puede ser de ayuda tanto en ésta como en las circunstancias anteriores. En el caso de retirar las medidas cuya intención inicial era curar al niño por considerarlas desproporcionadas se asegurarán siempre todos los cuidados y tratamientos encaminados a obtener el máximo bienestar físico y psíquico del enfermo.

El tratamiento sedoanalgésico debe ser suficiente para garantizar la absoluta falta de dolor y sufrimiento, aunque su utilización pueda acortar la vida. El sentimiento de la familia debe tenerse en cuenta en todo momento, el desenlace fatal puede llegar después de horas o días de gran incertidumbre que suponen un gran desgaste emocional para los padres que en muchas situaciones habrán estado albergando esperanzas de una posible curación total o parcial. Debe facilitarse al máximo el contacto de los padres con su hijo y permitir, si estos lo desean, el acompañamiento en todo momento. Ante todas las posibilidades descritas se debe ofrecer un apoyo médico total a la familia, dando una información clara y adecuada sin olvidar sus necesidades espirituales. Es preciso aclarar que, desde el punto de vista moral, es tan correcto el hecho de no iniciar una medida terapéutica como retirarla una vez instaurada aunque, desde el punto de vista emocional, pueda ser más costoso el hecho de retirarla.

Este concepto es importante ya que posibilita el hecho de iniciar tratamientos sin añadir más sobrecarga en el momento de la decisión y de retirarlos posteriormente si se consideran desproporcionados. También es fundamental recalcar que la limitación del esfuerzo terapéutico no debe confundirse con la eutanasia, aunque la antigua denominación de eutanasia pasiva pudiera inducir a error, por ese motivo es necesario hablar exclusivamente de eutanasia para referirse a la activa y huir de calificativos que sólo sirven para crear confusión. Es fundamental por parte del personal que atiende al niño en estas circunstancias que se inquiete dentro de unos límites por la ansiedad y el sufrimiento paternos. La empatía con estos padres puede llevar a una unión y permeabilidad extraordinaria que permita articular una correcta relación, no pretendiendo basarla en un paternalismo sino en el hecho de crear un clima de confianza que es el indispensable en el trato con nuestros pacientes o los padres de éstos y que es necesario recuperar porque, desgraciadamente, ha disminuido en los últimos años.

Aplicación de células madre o troncales (stem cells)

Estas células tienen la posibilidad de producir diversos tejidos, y allí donde haga falta, por ejemplo, el miocardio dañado por un infarto, los núcleos cerebrales en una enfermedad neurodegenerativa, la médula ósea (MO) en una anemia aplástica y una talasemia o el páncreas con insuficiencia de las células beta en la diabetes. Se considera que las células madre obtenidas de la persona adulta tienen similar poder de regeneración, pero por ahora se da preferencia a la utilización de células madre procedentes del cordón umbilical o de embriones sobrantes de la fecundación asistida (llamadas a ser destruidas o conservardas congeladas cierto tiempo) o una cuestión que genera una gran trascendencia mediática hoy día y juicios morales, como es el caso de los embriones seleccionados para ser implantados intraútero y finalizar su desarrollo para después de su nacimiento ser donante para su hermano enfermo. Si se admite que el embrión no se considera persona hasta su implantación en el útero e interacción con la madre, sería ético utilizar el embrión inicial o pre-embrión.

Trasplante de órganos

Dado que se trata en otro capítulo dedicado a este tema, basta con una enumeración de las cuestiones más debatidas: la selección de donante y receptor, la remuneración del donante y el riesgo de comercialización de órganos, consentimiento del donante y normas generales para la donación in vivo y de cadáver.

Aspecto pediátrico genuino es la utilización del neonato anencéfalo como donante de órganos. A pesar de su disminución como consecuencia del control prenatal, a veces se presentará esta situación, que requiere una consideración especial, entre otras razones por la dificultad de aplicar los criterios de muerte cerebral. Por otro lado, en compensación no es difícil obtener la autorización paterna, ya que la supervivencia (sin medidas extraordinarias) es imposible y el exitus será de pronta aparición.

En suma, se procederá como en toda donación en pediatría, revisada a continuación.

Donación in vivo por parte del niño

En principio, no es aceptable ni ética ni jurídicamente, salvo en el caso de un órgano regenerable, como la MO. En ocasiones existen padres y madres que tienen un nuevo hijo con la intención de que el niño pueda ser donante para su hermano enfermo, como se ha citado anteriormente (“hermano-medicamento”). Ante este hecho pueden presentarse objeciones morales ya que no es correcto utilizar a un ser humano como un medio, aunque no parece ser el único motivo para engendrar otro hijo únicamente el hecho de ser donante para su hermano, sino que ese es un motivo añadido al hecho de una paternidad responsable, por lo que podría admitirse.

Sospecha de un comercio inmoral de órganos

Obliga a rechazar el trasplante. Es una situación delictiva al parecer cierta y de la que son víctimas principales los menores. La Asamblea Mundial de la Salud y el Consejo de Europa se han definido de forma tajante. Se tratará en pediatría sólo del niño como donante cadáver y siempre que exista, por parte de los padres, un consentimiento expreso, aceptado por la legislación española.

Diagnóstico de muerte cerebral del donante cadáver

Es un punto crucial en cuanto la falta de latido cardiaco y respiración espontánea (bases tradicionales para comprobar el fallecimiento) suponen una ausencia de circulación sanguínea y por tanto la falta de viabilidad de los órganos para ser trasplantados. Para comprobar la falta de función del tronco cerebral, se recomienda insistir en una prueba de apnea, como más importante. Los datos de muerte cerebral persistirán durante todo el periodo de observación y de pruebas, entre las que destacan: EEG, potenciales evocados, arteriografía, gammagrafía y ecografía Doppler, con una serie de puntualizaciones que son más una cuestión científica que ética.

Cuidados intensivos y paliativos

Las unidades de cuidados intensivos pediátricos han sido diseñadas para ofrecer asistencia a niños o adolescentes que padezcan alguna alteración de la salud capaz de poner su vida en peligro. Los pacientes en ellas ingresados son inestables o presentan alto riesgo de desarrollar inestabilidad por lo que son tributarios de un estrecho seguimiento que permita tomar las decisiones diagnósticoterapéuticas necesarias en cada momento. Diversos problemas de índole ético se generan en relación con la asistencia en terapia intensiva pediátrica y que afectan a todas las partes implicadas, el enfermo, los familiares, el personal asistencial y los gestores sanitarios. Los aspectos éticos más importantes relacionados con diversos aspectos de estas unidades, se comentan a continuación.

El personal asistencial ha de tener una formación científica de acuerdo con la tarea que debe desarrollar. La preparación debe garantizar, como en todas las áreas del ejercicio pediátrico, la competencia profesional, que incluirá una correcta formación teórica y la experiencia suficiente delante de situaciones críticas. Será exigible además la aceptación de unas normas deontológicas y un conocimiento cada vez más profundo de la bioética que le ayudará a resolver los problemas que se le presenten. Es necesaria la disposición de unos recursos humanos suficientes, ya que constituyen el determinante primordial de la eficiencia en la atención intensiva, una unidad de cuidados intensivos no podrá soportar más trabajo que el que su potencial humano sea capaz de realizar; paralelamente, son indispensables unos medios técnicos acordes en cantidad y calidad.

La gestión cuidadosa de estos medios humanos y técnicos será imprescindible, ya que existe un gran consumo de recursos para beneficio de unos pocos enfermos y, por desgracia, la sociedad incluso en aquellos países más ricos ve cómo su capacidad económica se ve excedida por su capacidad técnica y no hay suficientes medios para satisfacer todas las demandas de atención sanitaria. Únicamente imbricando todos estos factores puede aspirarse a una excelencia en el tratamiento integral de los pacientes.

Los criterios de ingreso tienen gran importancia desde el punto de vista ético; puede considerarse, de una forma esquemática, que los cuidados intensivos van enfocados al apoyo o sustitución de las funciones vitales hasta conseguir controlar el problema que ha producido su alteración. Los niños ingresados deben ser potencialmente recuperables, es decir, su curación es factible, no estando indicado el ingreso de aquellos pacientes en los que desgraciadamente su enfermedad les esté llevando de una forma irreversible al final. Diversas circunstancias, como presión familiar o carencia en el centro de otros recursos complementarios como unidades de cuidados intermedios, pueden motivar el ingreso de pacientes diferentes a los de la categoría descrita.

Los cuidados paliativos aplican los remedios oportunos para eliminar o aliviar los síntomas más importantes o que más afectan a la calidad de vida del paciente. Aunque siempre es interesante un tratamiento etiológico, se deben aplicar aún sin tener en cuenta la causa de la enfermedad. Un ejemplo elocuente es el tratamiento del dolor.

Patología prenatal

Unir las normas éticas, asistenciales y jurídicas es una necesidad cada vez más notoria en esta patología, en cuanto se va imponiendo el criterio de evitar un nacimiento injusto, como sería el de un neonato con una enfermedad incurable o graves malformaciones. Si se admite que el niño tiene el derecho a nacer sano y los padres el derecho a no tener un hijo con defectos congénitos, la medicina asume la prevención de tales cuadros, con medidas de profilaxis activa, como la administración de ácido fólico a la embarazada, la cirugía fetal o la difusión de la vacuna antirrubeólica.

También se actúa con el informe prenatal precoz, para que la familia opte por la continuación de la gestación o la vertiente negativa de esta prevención: la interrupción voluntaria de la gestación, uno de los mayores dilemas éticos.

Son numerosos los problemas planteados por los progresos en genómica. Al tiempo que aportan la esperanza de un cambio radical en el panorama de la pediatría y de toda la medicina con posibilidad de prevenir y tratar las enfermedades prenatales, plantean objeciones de diverso cariz.

Dados los miles de trastornos génicos posibles y el número también grande de rasgos fenotípicos considerados como de posible inferioridad respecto al ser humano “ideal”, parecería cada vez más problemático conceder la viabilidad al nuevo ser. Es posible la selección del sexo, no ya en el embrión a implantar, sino en el gameto antes de la fecundación, pero se advierte la posibilidad de error. A nivel del embrión las objeciones se incrementan al considerar el posible atentado a la integridad, identidad y dignidad de la persona. Todavía el problema parece más delicado si se piensa que algunos procesos a prevenir pueden tardar cuarenta o más años en aparecer, como algunas neoplasias o la enfermedad de Alzheimer.

En cuanto a los oncogenes no es factible, por ahora, recomendar un programa de su detección en personas sanas: su conocimiento ofrecería un factor de riesgo, pero con la dificultad de saber la fecha de aparición, el órgano afecto y su tipo (neuroblastoma, linfoma), lo mismo que el papel de los antioncogenes, la intervención de los factores externos y sobre todo la epigenética.

Existe el riesgo de que los estudios genéticos puedan sobrepasar los límites de la persona o familia, teniendo acceso a ellos las empresas, las compañías de seguros o el aparato administrativo estatal, con todos los impedimentos que puedan derivarse. Algunos no consideran ético reservar los avances para los que puedan pagarlos o, por el contrario, critican éticamente la actitud de aquellos que no contribuyen a la investigación, pero obtendrían provecho del esfuerzo de los demás. Han surgido normas de control para regular de forma segura toda la investigación y la información acumulada en torno al genoma humano, para que sea utilizada siempre de forma positiva, sea individual o general.

Problemas bioéticos de los programas de cribado

Las pruebas específicas para el diagnóstico prenatal y neonatal de trastornos como la fenilcetonuria y el hipotiroidismo se han generalizado, pero las posibilidades son muchas más: desde metabolopatías (galactosemia, enfermedad de orina de jarabe de arce, hipercolesterolemia, diabetes) a infecciones (toxoplasmosis, sida, tuberculosis, hepatitis B y C), pasando por los frecuentes defectos sensoriales (hipoacusia, disminución de la capacidad visual) y nerviosos (encefalopatías heredodegenerativas, deficiencia mental) y un número progresivamente creciente de lesiones orgánicas, como pueden ser la fibrosis quística, el déficit de alfa-1-antitripsina, la hiperplasia suprarrenal congénita, distrofia muscular, neuroblastoma, luxación congénita de cadera, malformaciones nefrourológicas, cardiopatías congénitas, asma, etc.

Aquí interesa señalar que, para la práctica de estas pruebas de cribado, éticamente se debería contar con la autorización del menor y, en su defecto, como siempre, de los padres o personas responsables. Son muy bien aceptadas en los programas de screening universal para la fenilcetonuria y el hipotiroidismo. Mayores controversias existen para los demás casos. La OMS y la AAP no encuentran objeción para el cribado anónimo del sida, ya que consigue obtener valiosos datos de prevalencia, de modo que no sería ético obstaculizar tales estudios. Tampoco parece ético limitar las pruebas a ciertos grupos sociales o étnicos. A título individual se suele ofrecer la práctica de este cribado para el sida, con el derecho a rechazarla, aun sabiendo que el diagnóstico en la gestante permite actualmente un tratamiento, sólo con uno o dos fármacos, que limita la transmisión al hijo. Es lo mismo que se hace para la toxoplasmosis.

Se podrían destacar:

la responsabilidad (individual y colectiva) en la prevención de los accidentes;
el rechazo a las vacunaciones preventivas;
la elección entre abandono del niño por los problemas familiares y separación de los padres;
los numerosos aspectos inherentes a la adopción;
el maltrato en sus diversos tipos, incluido el abuso sexual, la prostitución y el trabajo infantil (hasta los niños soldado) y el posible maltrato institucional, con mayor responsabilidad del pediatra (por ejemplo, un aislamiento riguroso que produce carencia afectiva);
toda la problemática referente a la planificación familiar o control demográfico (limitación de hijos, frente a una ayuda a la madre y familia);
la familia atípica o parcialmente destruida, enfrentada al fácil divorcio, donde los hijos serán los más perjudicados;
la dudosa solución de los casos de niños huérfanos cuando no se puede contar con la familia;
los problemas que rodean a la fertilidad asistida, incluida la maternidad subrogada (madres de alquiler);
los dilemas que plantean los niños afectos de minusvalías y enfermedades crónicas;
la injusta distribución de los recursos sanitarios y el impacto de la pobreza en la salud.

En suma, pocos capítulos de la pediatría preventiva quedan al margen de la consideración ética.

Ética y enseñanza

Como se adelantó, hay que enseñar ética en la universidad y en la facultad de medicina, pero también se debe procurar que la enseñanza sea éticamente correcta. Para evitar un desfase entre lo aprendido en la facultad y la realidad práctica, uno de los aspectos a reformar en los estudios de medicina y otras profesiones sanitarias es dar relieve suficiente a los estudios de bioética, con la adquisición de los conceptos fundamentales y los recursos para solventar los diversos problemas. El ideal sería, como en los aspectos preventivos y sociales, incluir estos temas en el contexto de cada especialidad y no crear una nueva. Los matices son múltiples, empezando por algo ya incluido en el juramento hipocrático: todo médico debe enseñar. Por tanto, no aceptar esta obligación puede significar un problema ético y ni que decir tiene que lo es para aquel que une este deber a su vocación y su profesión, es decir, el profesor. Hay que llegar a este nivel académico básico como una culminación de una carrera docente, no como un premio a un curriculum brillante. El profesor, a su vez, puede tener dilemas éticos al intentar asumir simultáneamente educación y calificación, investigación y asistencia. Se constata todavía un retraso en los estudios bioéticos. En parte como corresponde a una ciencia joven, pero hay más razones: falta de profesorado bien formado, excesivo relieve de la enseñanza clínica, dificultad en la selección de los futuros médicos y pediatras, para elegir aquellos capacitados vocacional y moralmente y no sólo de forma técnica, problemas para establecer unos modelos éticos de valor universal, insuficiente sensibilización de los estudiantes y médicos sobre la trascendencia de las normas éticas, su impacto sobre la medicina y la creciente solicitud de su consideración por parte de la comunidad.

Objetivos de la educación en bioética

Comprenden el estímulo del sentido moral; los métodos que se deben seguir para el descubrimiento y análisis de los problemas éticos; desarrollo de la responsabilidad personal y de la obligación moral; tolerancia frente a las discrepancias y dudas; vencer la resistencia a utilizar el lenguaje propio de la ética y aceptar su complejidad. El médico debe deslindar las implicaciones emocionales, sin imponer los criterios morales propios, así como explorar y negociar detenidamente las distintas opciones y distinguir lo cierto de lo dudoso.

Es preciso, además, familiarizarse con la bibliografía y los principios básicos de la ética, anotando su aplicación y las normativas mínimas en relación con los ensayos clínicos, la investigación y los problemas éticos de la clínica pediátrica.

Problemas éticos en la investigación pediátrica

La investigación es una necesidad de la pediatría, a fin de encontrar nuevos conocimientos, reafirmar los ya establecidos como válidos y desechar los que han mostrado su falta de fundamento. De antemano, toda actuación del pediatra lleva implícita una misión asistencial, pero también científica y, por consiguiente, de investigación. Igualmente, no sólo se puede realizar la investigación pediátrica en los modernos hospitales pediátricos, convertidos cada vez más en verdaderos centros de estudios biomédicos en la edad infantil, sino que la pediatría ambulatoria puede y debe asumir tareas de investigación, en especial las referentes al niño como un todo, las de tipo psicosocial y preventivo. Pero, dada la enorme complejidad y el alto grado de exigencia de la medicina actual, ¿se puede pedir al pediatra que sea al mismo tiempo un clínico eficaz, un docente experto y un brillante investigador? La tendencia es que unos se dediquen más a la investigación y enseñanza, lo mismo que otros tienen a su cargo el diagnóstico y tratamiento o bien la prevención. Aparte otras consideraciones, ahora se podría indagar si esta separación es ética o no. Y si los que la evalúan tienen una visión ética de su difícil papel.

Niveles de investigación

Hay que recordar los diversos niveles de investigación: el laboratorio clínico, con sus grandes progresos, que han conducido en buena parte al descubrimiento de nuevos agentes etiológicos; la aplicación de los considerables avances en las técnicas de diagnóstico por la imagen; la experimentación animal; la acción terapéutica simple, ya que todo tratamiento puede ser considerado como un experimento o investigación, con el debido seguimiento (farmacovigilancia); la investigación terapéutica o prueba de recientes tratamientos, donde el paciente obtiene beneficios, pero a costa de ciertos riesgos o molestias; el tratamiento innovador, con las primeras aplicaciones de un nuevo fármaco, lo que en el niño ya suele ser una investigación.

En los niveles citados los reparos éticos son escasos. Son, lógicamente, mayores cuando se trata de una investigación no terapéutica. En ella no se espera un beneficio para el mismo paciente, pero puede justificarse por las ventajas derivadas para la comunidad y sus riesgos limitados. Esta relación riesgo/beneficio es la que debe presidir la decisión bioética, nunca fácil tratándose de menores.

Objeciones y promoción de la investigación pediátrica

Derivan de lo estipulado en los Derechos del Menor (Convención Mundial y Carta Europea), otras veces por la intervención negativa de los padres o bien por las normativas legales, lo mismo que de las opiniones opuestas, sean sociales y, más aún, éticas. Es necesaria la investigación en pediatría para poder avanzar en el conocimiento de diversos campos, por ejemplo, en la farmacología pediátrica, la cirugía endoscópica y fetal, los trasplantes y la misma pediatría preventiva. En ésta los problemas éticos no faltan, ya que los objetivos suelen estar menos definidos, la evaluación de los resultados se hace de forma diferida o lejana, la responsabilidad queda difuminada entre muchos, se actúa sobre niños sanos, anteponiendo el bien común al individual, lo mismo que se interviene en grupos sociales vulnerables y en grandes núcleos de población. El pediatra no debe quedar limitado a cumplir o difundir calendarios de vacunación y otras guías de salud dictadas con criterios epidemiológicos, cuando no bajo la presión de la industria y sin tener previstas otras actuaciones sanitarias.

Otros condicionantes elementales en la investigación son: la continuidad, no incompatible con la originalidad, el acuerdo de todos los participantes sobre los principios y métodos, el trabajo en equipo y la imprescindible información sobre el estado actual de la ciencia pediátrica y el tema sujeto a estudio. Si, por un lado, se constata la exigencia de tantos requisitos éticos y jurídicos y, por otra, la escasa financiación y la menor valoración de los resultados cuando son difundidos en las publicaciones pediátricas, no puede sorprender que la investigación clínica en pediatría se encuentre en crisis y se tienda cada vez más a participar en la investigación básica, no ya en líquidos biológicos y en animales de experimentación, sino en los genes, células o tejidos en el laboratorio. Este tipo de trabajo suele tener una mayor valoración científica, pero se aparta de lo que la mayoría considera definitorio en pediatría: su fundamento clínico y una orientación hacia la salud global del menor. Cabe pensar que se está produciendo una transformación de la figura del pediatra y de toda la pediatría.

Requerimientos en la investigación pediátrica

En primer lugar, deben asumirse las normas generales para la investigación humana: establecer previamente si el trabajo propuesto es relevante, si está basado en algunos conocimientos o fundamentos ya establecidos; posibles beneficios (utilidad); si el método propuesto es adecuado y factible; si el dispendio económico se considera pertinente. Después se puntualizarán los requerimientos bioéticos básicos: riesgos mínimos para la persona (variables con la edad) y proporcionados a los resultados esperados (menos que los beneficios); garantías máximas de seguridad del paciente, con todas las precauciones necesarias (agresividad mínima de las técnicas); adecuada selección de sujetos y también equitativa; vigilancia y control; precauciones adicionales en las personas vulnerables (descartar las más sensibles); confidencialidad protegida y, como punto imprescindible: consentimiento informado.

Cuando se investiga en niños, otras exigencias importantes son que el estudio, además de necesario, no pueda ser practicado en el adulto; que la investigación sea legal y haya sido aprobada por el comité ético de investigación de la institución. El consentimiento es dado directamente por el menor (mayores de 16 años pero unido al consentimiento de padres o tutores) o siempre por los padres, entre los 12 y 16 años, poniéndolo en conocimiento de la fiscalía de menores para salvaguardar los intereses del menor. Si bien estos límites de edad son objeto de continua revisión, las normas jurídicas suelen ser menos flexibles. Toda investigación debería contar con el beneplácito del comité correspondiente, pero esta situación no siempre se cumple o no consta en los artículos científicos de muchas revistas pediátricas. Una medida de control podría ser la no publicación de ningún artículo científico en el que no conste la autorización del comité de investigación o del comité de ética asistencial. Acerca de la utilización del placebo en la clínica y en la investigación

Problemas éticos en la adolescencia

Además de la cuestión relacionada con el concepto de menor maduro tratada en líneas anteriores, una importante consideración ética se plantea en primer lugar valorando si todo pediatra puede y debe asistir a adolescentes. No cabe duda que se debe tener preparación y experiencia suficiente y realizar el examen con precauciones, delicadeza y prudencia. En segundo lugar, puede surgir el rechazo a la asistencia por parte del adolescente; es imprescindible valorar el grado de competencia y madurez, considerando que en buena parte el rechazo forma parte de la rebeldía propia de la edad. La actitud ética correcta supone no proyectar sobre el paciente los recuerdos de la propia experiencia en esta delicada etapa de la vida, aprovecharse de la situación de superioridad del médico sobre su paciente para imponer propios criterios cayendo en el paternalismo, ni ponerse de lado de una de las dos partes posibles: sistemáticamente a favor del adolescente o de la familia.

Ante situaciones en las que la capacidad del adolescente esté afectada como puede ser en una paciente con una anorexia nerviosa grave se debe proceder a un internamiento involuntario o forzoso, a petición de quien tenga la patria potestad, esto no podrá considerarse paternalismo si no que se tratará de la aplicación del principio de beneficencia. La solicitud de métodos anticonceptivos puede plantearse con incidencia creciente. Es importante señalar que lo correcto es recibirlos bajo vigilancia ginecológica. En todo caso, como en la petición de la “píldora postcoital”, hay que evitar dos actitudes al parecer frecuentes: la negativa frontal y sistemática o, por el contrario, la fácil dispensación, trivializando la cuestión, lo que puede resultar peligroso, ya que existen riesgos con la medicación además de poner de manifiesto incongruencias, como la de permitir la libre dispensación de una potente hormona cuando se niegan otros medicamentos si el paciente no aporta la receta. La dosis de 1,5 mg de levonorgestrel no se debería repetir durante un mes y nunca se daría en caso de alteración hepática. La legislación reciente considera que un adolescente con 16 años cumplidos puede tomar decisiones sobre su salud, sin contar con sus padres ni con su médico, lo que podría suponer posibles riesgos. La interrupción del embarazo es una demanda relativamente habitual en la adolescente gestante involuntaria y en líneas anteriores se ha comentado.

Si se trata de un adolescente con una enfermedad infecciosa, puede plantearse el dilema de a quien informar cuando exista riesgo para la comunidad, por ejemplo, en el caso de sida, tuberculosis o enfermedades de transmisión sexual. Ante la drogodependencia, si se declara o detecta durante la consulta, desde el punto de vista ético es correcto mantener la confidencialidad, mientras tanto no exista un riesgo evidente para la salud o bien el adolescente desee comunicar la situación a sus padres. En ocasiones puede ser difícil deslindar la actitud psicológica ciertamente variable, propia de la adolescencia de la atribuible a una enfermedad psiquiátrica como depresión o esquizofrenia. Si existen dudas se buscará la colaboración del psicólogo o psiquiatra. Suicidio y accidentes, casi a partes iguales, son los principales responsables de la mortalidad en la adolescencia. El motivo, en especial en el primer caso, no suele ser una causa aislada, sino varias en diversa proporción, tales como depresión, aislamiento, pérdida de la autoestima, estrés emocional excesivo, fantasías románticas, alcohol, drogas o, simplemente, adopción de conductas de riesgo. Si se piensa en esta posibilidad, la intervención pediátrica oportuna podría cambiar el rumbo de evolución, pero es necesaria una buena preparación en patología psicosocial del adolescente. En caso contrario, es preferible ante la menor sospecha solicitar la colaboración de un servicio de psicología o psiquiatría para esta edad.

En resumen, tanto en la asistencia como en la investigación, serán decisiones éticas aceptables las que cumplan los requisitos de ser: científicas, desinteresadas, desapasionadas, críticas, consistentes y compartidas. Al final el objetivo es conseguir ser un buen pediatra y un pediatra bueno. En la toma de decisiones el principal fin del ejercicio del pediatra es la ayuda al menor, que es desde el nacimiento a la adolescencia un grupo de mayor vulnerabilidad o riesgo. El establecimiento de prioridades no debería estar basado sólo en criterios políticos o económicos, ni siquiera estrictamente médicos, sino de acuerdo con las normas éticas básicas. Cada uno debe saber distinguir entre lo bueno y lo malo: es el difícil arte de la prudencia. Ante la naturaleza ambigua, confusa o cambiante de algunos problemas es obligado tener en cuenta la ayuda de otros conceptos o valores (junto a los expresados antes), como el sentido común, la prudencia y la responsabilidad moral individual, junto a una conciencia bien formada. Todos ellos pueden ser imprescindibles en la toma correcta de una decisión, terminando la reflexión con una sencilla pregunta: ¿quién es el beneficiado? Si se trata del niño, no hay problema.

Deontología Enfermera

Última actualización el 23/02/2021