Relación del Pediatra con el niño y su familia

Ocupa este tema un lugar preeminente en la práctica pediátrica actual.

Dado que es una cuestión propensa a planteamientos subjetivos o quedar dispersa en diversos temas, parece conveniente dedicarle un capítulo aun a riesgo de cometer alguna reiteración. Se parte de la certeza de que es preciso mejorar la relación con los pacientes desde el contacto inicial con la familia y durante todo el curso de la enfermedad o mientras el niño necesite control pediátrico. En consecuencia, se debe prestar más tiempo y conceder mayor énfasis a la formación en este tema de la relación PNF en la enseñanza médica y pediátrica, sin olvidar la importancia de contar con medios suficientes, tanto de personal como de recursos técnicos diagnóstico-terapéuticos; establecer una excelente motivación del personal asistencial, contar con una organización asistencial adecuada y la adaptación a las distintas situaciones. Una buena relación PNF no es una norma que se pueda adquirir en un momento o con un simple acto de buena voluntad, sino la culminación de una pirámide de actuaciones, que también vienen a definir la calidad asistencial.

A continuación se insistirá en los puntos básicos, donde se pueden deslindar diversas facetas, si bien están íntimamente relacionadas, de modo que la separación en el texto debe considerarse más bien como una necesidad didáctica y para simplificar un problema complejo. El hecho es que se plantea la necesidad de mejorar la relación entre pediatra, niño y familia (PNF) e incluso se crean cátedras para enseñar la manera de comunicarse con los pacientes. Sin embargo, una postura realista obliga a recordar que, por mucho que se insista en el diálogo bidireccional, hay que asumir la imposibilidad de una relación de igualdad total, en cuanto el médico tiene su cultura propia adquirida a lo largo de una formación científica y una experiencia continuada, que le permite abordar al paciente y su familia como un acto profesional diario. Por el contrario, el niño y sus padres se enfrentan a una situación excepcional o rara con sus conocimientos previos, los prejuicios frecuentes y el temor a la enfermedad y la muerte. Es otra cultura, basada a menudo en los errores de la llamada sabiduría popular y en los imbuidos cada vez más por los medios de comunicación. Todavía la educación sanitaria no ha conseguido borrar por completo estas diferencias.

Formación para la relación

La relación PNF comienza con una buena preparación, tanto en los conocimientos como en las habilidades y actitudes.

Licenciatura o grado

Las bases se deben establecer en la formación de lo llamado hasta ahora pregrado. En esta etapa se ha tardado más de medio siglo (al menos, toda la primera mitad del siglo XX) en sacarla de su casi exclusiva orientación teórica, para entrelazar con la necesaria formación práctica. Sin embargo, coincidiendo con la instauración del sistema de formación de médicos especialistas (MIR) al tiempo que se avanzaba en la instrucción de los modernos especialistas en pediatría, durante la licenciatura previa se bajaba la guardia en este sentido, pensando que las habilidades y aptitudes citadas se conseguirían mejor en la fase de postgrado.

La posible ley de ordenación de las profesiones sanitarias, en sintonía con las orientaciones europeas, recuerda que la facultad de medicina debe formar auténticos médicos y no limitarse a ser una academia de preparación de MIR. Hay que potenciar la impronta que deja el paso del estudiante por la asignatura de pediatría, generalmente hacia el final de la licenciatura, grado o pregrado. En esta fase el responsable de la enseñanza debe ayudar a que el futuro médico aprenda, no sólo los últimos avances junto a los principios básicos acerca del niño sano y enfermo, sino que también debe sembrar, como se dijo en el capítulo 1.1, el germen del modelo de médico adaptado a su tiempo, semilla que fructificará en el futuro y ayudará a la resolución de los problemas que se vayan planteando, posiblemente distintos, en todos los aspectos, incluida la relación PNF. No será una función fija, sino en continua transformación, como la misma fisiología o patología del menor y lo mismo que el entorno en el cual se encuentra.

Fase de postgrado

En la etapa de formación del especialista en pediatría y sus áreas de capacitación específica, igual que en otras ramas de la medicina, se puede avanzar más en esta tarea, pero se cumplirán mejor los objetivos formativo, si los cimientos constituidos por los conocimientos de pregrado han resultado sólidos y correctos. Parece claro que hasta ahora se tiende a prestar más atención a los progresos tecnológicos, que son muchos y continuos, que a los aspectos humanísticos, por ejemplo, la relación PNF. Es una cuestión a tener en cuenta en la necesaria revisión periódica de los programas de formación.

Importancia de los recursos asistenciales

Otra columna que debe sustentar la buena relación PNF son los recursos, en cuanto una buena voluntad y unos suficientes conocimientos no serán eficaces si no se cuenta con los medios que permitan prestar una asistencia de calidad. Se trata, como es bien sabido, de una carencia señalada en especial en la pediatría de atención primaria pública, donde puede ser insuficiente el personal (pediatra con horario completo, enfermera, auxiliar) o se restringen los métodos diagnóstico-terapéuticos de primera fila como ecografía (que debería ser manejada por el pediatra), radiografía, laboratorio rápido, ECG, otoscopia o fundoscopia. Si para cumplimentar alguna de estas técnicas es preciso desplazar al paciente y su familia a otro centro, a veces a una ciudad distinta, la relación PNF puede deteriorarse en sus inicios y más aún cuando no recibe pronto el debido informe del centro de segundo o tercer nivel. Algunas normas asistenciales, favorecidas en parte por razones económicas, como el alta temprana de madre y recién nacido de las maternidades, hacen que las consultas a los servicios de urgencias en los primeros 8 días de vida sean más frecuentes, porque no hubo tiempo de explicar bien a la madre las alteraciones fisiológicas o parafisiológicas del bebé o de instruirle en su alimentación y cuidados.

Motivación del Pediatra

El moderno pediatra es cada vez más vocacional, en cuanto ni la gratificación social ni la económica son proporcionadas a su esfuerzo y responsabilidad. Por tanto, la motivación o actitud para estar junto al niño y su familia con el afán de prevenir o curar es una cualidad admitida de antemano y sobresaliente en el pediatra clínico, en cuya actividad profesional siempre destacó el humanismo y el sentido social. Otra cosa es que lo pueda demostrar cada día y en todo momento, de modo que esté interesado en la ayuda al paciente y familia, pero también parecerlo. No es necesario repetir las normas para una buena aproximación al paciente y su patología, que comienzan con la confección de la historia clínica, y ampliada con esa tercera dimensión que es la psicosocial. A este respecto, no está de más recordar que se admite en nuestro medio la necesidad de una mejoría en la formación en pediatría social, tanto en la licenciatura como en el postgrado y más en los aspectos prácticos que en los teóricos. Esta mejor preparación es imprescindible, entre otras cosas porque facilitaría una buena relación PNF. Igual cabe decir de la preparación básica en psicología. Detrás de todo pediatra hay un psicólogo y un especialista en pediatría social.

Papel de la organización en el trabajo

Todo lo expuesto facilita una buena sintonía PNF, pero la relación puede deteriorarse, aun cumpliendo todo lo dicho hasta ahora, si se actúa en un centro sanitario mal organizado, donde pueda fallar desde la puntualidad (un enfermo no debería esperar más de 15 minutos) hasta el correcto archivo de los datos clínicos y la jerarquía del equipo asistencial. Debe estar claro quién es el pediatra que atiende al niño, quién es el interlocutor y, en caso de intervención de varios profesionales, quién es el responsable. Ya es asumido el reto de la medicina actual en cuanto a la preparación para el trabajo en equipo y multidisciplinario. Sus ventajas son evidentes, pero entre sus posibles inconvenientes está la distorsión de la relación PNF. En su aceptación el pediatra no debe renunciar a su derecho de tener un papel dominante, ya que ningún otro profesional ha dedicado más tiempo a su preparación. También hay que admitir una vez más que no se tome el trabajo en equipo como una descarga de deberes, cuando se sienta defraudado en la asistencia pediátrica primaria actual, en la que predominan pequeños problemas (en comparación con los graves procesos patológicos conocidos en su preparación hospitalaria) y la nueva morbilidad ante todo banal y psicosocial. Si el equipo además es interprofesional, las dificultades para relacionarse con el enfermo y la familia pueden aumentar.

Tiempo

Todavía hay muchas consultas de pediatría masificadas y no es posible contar con un mínimo de 10 minutos para atender al paciente pediátrico. Este tiempo podría ser suficiente en una visita de niño normal o de control evolutivo, con ayuda del personal de enfermería. Sin embargo, para una primera consulta son necesarios de 20 a 30 minutos para una mejor eficacia y seguridad, aunque el pediatra experimentado crea que ya conoce el diagnóstico desde el principio, con la ojeada previa o la inspección general. Con suficiente tiempo, no sólo se evitan diagnósticos erróneos (equivalentes con frecuencia a pacientes mal explorados), sino que se hace creíble el diagnóstico basado en la anamnesis y examen clínico, al mismo tiempo que se consolida la relación.

Espacio

Su consideración supone la disponibilidad sostenible de un lugar adecuado en cantidad (superficie) y calidad (confort, privacidad).

Un correcto despacho para el genuino trabajo clínico en pediatría es muy conveniente con adaptación a la edad, según ya es conocido. La situación es satisfactoria por regla general en la asistencia privada y menos en la pública, donde suelen estar hermanados en esta carencia tanto el pediatra hospitalario como el que realiza su actividad a nivel ambulatorio.

Buena comunicación

La pirámide que configura la relación culmina con una buena comunicación, partiendo de que la formación del pediatra, como de todo médico, debe constar de conocimientos actualizados de su ciencia, habilidades prácticas mantenidas y, además, comprensión humana, que se refiere no sólo al paciente, sino a los padres y a toda la familia. En la práctica hay que contar con matices personales, por ambas partes, que pongan trabas al diálogo, aún dentro de los límites normales. A veces la circunstancia tiende a la anormalidad, añadiendo más complejidad, como la ansiedad extrema de los padres, que distorsiona sus percepciones pero también las palabras del médico. Y no hay que olvidar la posibilidad menos frecuente de tropezar con una personalidad psicopática, incompatible con la maternidad o paternidad y menos con el diálogo médico. Así se puede llegar al extremo no excepcional de enfrentarse al pediatra (menos que a otros especialistas) con una conducta agresiva, por desgracia de cierta actualidad. Es una paradoja que estos fenómenos adversos sucedan en una época en la que los pacientes en nuestro medio son mejor atendidos que nunca y tienen una cobertura sanitaria universal. El pediatra debe analizar si en ocasiones no puede fallar la comprensión humana y la formación para un diálogo bidireccional en el acto de comunicar los diversos aspectos del diagnóstico, pronóstico o tratamiento.

Impacto de los medios de comunicación

Es poderosa la influencia de los medios de comunicación en la relación PNF. Estos medios (prensa, radio, cine, vídeo, televisión, Internet) proporcionan ayuda valiosa a los tres componentes de esta relación, pero no hay que olvidar sus “efectos secundarios” desfavorables, en cuanto favorecen (TV, Internet) desde la obesidad y fracaso escolar al fomento de la violencia, a terceros o entre iguales. Ahora se puede añadir otro efecto perjudicial: la información que reciben el paciente y su familia puede ser incompleta o incorrecta y, en todo caso, conferirles una falsa autosuficiencia o superioridad, con la consiguiente baja valoración o desprecio del papel del pediatra. En esta posible situación, la relación puede quedar dañada. La actitud del pediatra debe ser de adaptación a esta realidad y no limitarse a que los acontecimientos clínicos otorguen antes o después la razón, casi siempre, al criterio profesional, cuando está basado en una información actualizada y sólida, junto con una suficiente experiencia. En todo caso, sería preferible actuar con una orientación preventiva ante este escollo, ganándose la confianza cada día y practicando en toda visita una eficaz educación sanitaria, esa tarea básica del pediatra. La novedad de los nuevos medios de comunicación no debe hacer olvidar los más clásicos, como los libros de divulgación. Hay numerosos libritos dirigidos a las madres, pero no siempre están de acuerdo con las normas de la pediatría científica, aspecto que ha recordado la AAP.

Modificaciones en la actuación clínica del Pediatra

En el siglo XXI todo médico, siempre en términos muy generales, se enfrenta a una cierta pérdida de rango social, con una motivación cada vez más vocacional, pero asumida por una persona de nuestro tiempo, con un estilo de vida que incluye, entre otras cosas, suficiente ejercicio físico, descanso y ocio. Es muy distinto del pediatra de mediados del siglo XX, cuando trabajaba los siete días de la semana y estaba disponible las 24 horas. ¿Cómo toleraba esta situación? Su temple emocional estaba basado en una mejor consideración en todos los aspectos, en especial en el plano social con admiración, afecto, alabanzas, autoridad indiscutible y gratitud.

Además, solía pertenecer a unas generaciones que tenían la resistencia y el empuje de los que han partido de cero. Pero estas consideraciones del pasado no sirven ahora. Lo que interesa es el presente y el futuro, que contemplan un pediatra a menudo insatisfecho tanto con su calidad de vida como con su actividad profesional, con los conocidos síndromes sucesivos del pediatra inquieto, desilusionado, acosado (mobbing) o quemado (burnout). La formación continuada y el ordenamiento administrativo tienen mucho que hacer para mejorar esta situación. El pediatra se debe sentir orgulloso de los avances científicos conseguidos, pero no debería caer en el dogmatismo, sino ser tolerante con las opiniones que critican la medicina científica y contraponen las medicinas alternativas. Es sabido que los esquemas de terapéutica cambian periódicamente. Por tanto, una buena dosis de modestia no está de sobra. Al mismo tiempo, toda prescripción médica está sujeta al efecto placebo y éste procede en gran parte del entusiasmo y convencimiento que ponga el propio clínico en su prescripción. Y, una vez más, este efecto será potenciado por la humanidad (antiguamente era caridad) que ponga el pediatra en su actuación profesional.

Olvidado ya el viejo paternalismo en la relación con los niños y sus familias, sustituido por el mencionado diálogo en dos direcciones, aparece otro reto creciente: la necesidad de sintonizar con el entorno social y muy especialmente con los imperativos impuestos por el grupo étnico y el nivel cultural. No es tarea ciertamente fácil, ante el incremento de la inmigración, con su aporte de muchos y muy diferentes niños. El pediatra va recibiendo progresiva formación en esta nueva prueba para la comunicación eficiente. La experiencia positiva con las peculiaridades de la etnia gitana autóctona ayuda a ir venciendo este reto, para que el médico moderno sea eficiente en los planos cultural y étnico, adaptándose emocionalmente a situaciones clínicas y sociales muy diversas.

Influencia de la familia y del menor

El contexto familiar ha sufrido cambios igualmente profundos. En nuestro medio, aun refiriéndose sólo a la familia convencional o tradicional, es frecuente que se componga de uno o pocos hijos. Es lógico que los padres tengan poca experiencia, lo que contrasta con un alto nivel de exigencia y bastante información, aunque no siempre correcta, como se dijo. Así, no es raro que los padres del niño enfermo sean propensos a una actuación presa del nerviosismo. Además, como tienen poco tiempo y no dedican las suficientes horas al hijo, buscan con urgencia la atención del pediatra y, cuando el habitual no está disponible, acaban en un centro de urgencias o sobrecargando la asistencia hospitalaria. Allí el nivel técnico es bueno, pero no hay tiempo tampoco para cuidar una buena relación, con todas las excepciones.

Niños y adolescentes también cambian, con la conocida aceleración del crecimiento y, posiblemente, del desarrollo cognitivo, pero no del emocional. No es raro que las alteraciones de conducta y emocionales sean más frecuentes. Ya ha sido citada su afectación por los medios de comunicación. A los ya citados hay que sumar ahora los videojuegos.

Todos pueden influir en su relación con el pediatra. Dado que son tan poderosos habría que aprovecharlos para poner las bases formativas de una buena relación con el pediatra, a quien el niño y adolescente deben ver como un amigo y no como un enemigo o un fastidio. Sumado todo lo anterior: medios de comunicación, ambiente de la ciudad (en el que viven al menos el 80% de nuestros menores) y ansiedad familiar, no puede sorprender que el resultado sea una posible mala relación del niño y padres con el pediatra, dañando la empatía, siempre necesaria.

En la patología aguda esta actitud de rechazo tiene quizás menos trascendencia que en otras dos situaciones clínicas cada vez más frecuentes: las enfermedades recidivantes (infecciones respiratorias de repetición, ante todo) y la patología crónica, donde niño y familia tienen necesidades especiales, sobre todo en la esfera psíquica. La actuación pediátrica tiene en ellas una importante tarea para prestar soporte al niño y sus padres, sin olvidar las peculiaridades psicológicas de la enfermedad crónica y de la discapacidad, que se vienen a sumar a las propias de la edad pediátrica.

Una buena comunicación significa simpatía, en el sentido etimológico de compartir los sentimientos, pero manteniendo el equilibrio emocional, al tiempo que se evita una transferencia total que resta ecuanimidad. Igualmente requiere ponerse en el lugar del otro (paciente), que no es igual que comportarse, vestir o hablar como si fuera un párvulo caprichoso o un adolescente rebelde.

Influencia de las asociaciones de padres y enfermos

Estos grupos han ido creciendo en número y calidad en los últimos 30 años, superando el centenar en España y con una continua expansión. Suelen mostrar un elevado grado de conocimientos científicos y captan recursos de todo tipo. Se concentran ante todo en las enfermedades raras o de baja prevalencia. Están apoyados tanto por las máximas autoridades del Estado, como por organizaciones internacionales y otros diversos organismos. Su actitud, en términos generales, puede parecer para el pediatra que tiene un primer contacto demasiado reivindicativa, ya que parten de la presunción o realidad de que el problema que les preocupa no ha recibido la suficiente atención, sea en la fase de formación del médico (suelen decir que se dedica un minuto a lo que para ellos significa toda la vida) como en la investigación y en el cuidado asistencial. Sin duda, esto puede dañar la buena relación, lo que se agrava cuando el pediatra reconoce su desconocimiento o expresa de alguna forma su poco interés. Si el pediatra conoce mejor estas asociaciones, la relación acaba siendo útil y gratificante para todos, sin obviar la realidad de que se trata de graves trastornos, huérfanos a menudo de terapéutica eficaz y con un gasto a veces muy elevado, lo que tropieza con el espíritu de gerencia que se va incluyendo en la actividad del clínico y en la norma básica de analizar la relación coste/beneficio en toda actividad sanitaria universal. La creación de centros de referencia donde acudan la mayor parte de los pacientes es aconsejable para potenciar el conocimiento, el avance científico y el progreso terapéutico, pero esto no siempre es aceptado por estas asociaciones.

Entorno como factor básico

La tríada PNF está dentro de unos círculos ambientales, que dejan sentir su influencia. En primer lugar, el microambiente de la familia y el mesoambiente de la ciudad, pero también, de alguna manera, el macroambiente de la nación e incluso el megaambiente mundial, dada la globalización de técnicas, recursos y normativas. De esta forma la relación sufre el impacto de una serie de factores externos, que lo trasforman todo, incluida la medicina y los sistemas de salud. Estos, además de socializados, tienen un incesante y elevado grado de burocratización, cuando las riendas están en manos del Estado o de intermediarios. Parece que los economistas han descubierto en la asistencia médica un terreno de planificación mal resuelto por los profesionales de la salud. Esto influye, sin duda, en la actual relación y, como no está en las manos del pediatra modificarlo, se origina un cierto pesimismo o conformidad. La pediatría es una de las áreas médicas donde mejor se resisten los distintos embates contra la relación médico-enfermo. Esto puede deberse a la ya clásica visión global del niño, considerado como un todo, con su parte somática y psíquica, en un determinado entorno familiar y social, que marcan su proyección futura biopsicosocial. Además se cuenta con el estímulo del mejor paciente del mundo, el niño. Quizá el pediatra sepa menos ciencia que un superespecialista, pero conoce mejor a su pequeño paciente, su familia y el entorno social. Por tanto, a pesar de tantas objeciones, el optimismo en su planteamiento es real y forma parte de la solución.