Sistemas de Información Sanitaria. Registros, Encuestas de Salud y Sistemas de Información

Introducción

Los sistemas de información sanitaria (SIS) en salud pública sobre mortalidad, morbilidad y factores de riesgo asociados a distintas enfermedades son aquellos sistemas de información que permiten obtener estimaciones sobre la magnitud y la tendencia de los problemas de salud en la comunidad.

A través de estos SIS puede conocerse, por ejemplo, qué proporción de individuos ha fallecido en un ámbito geográfico determinado y en un período de tiempo concreto, qué proporción ha desarrollado algún tipo de cáncer durante ese tiempo, cuál es el porcentaje de población que consume alcohol o qué porcentaje hay de fumadores. Esas estimaciones son posibles porque, en estos sistemas de información, los datos sobre los fenómenos de salud se obtienen de todos y cada uno de los individuos que componen la población, o bien de una muestra representativa de ellos; es decir, su denominador o marco de referencia es toda la población.

Hay otros sistemas de información que recogen los datos que se producen en las instituciones sanitarias con objeto de conocer, por ejemplo, la estancia media de los pacientes hospitalizados o el número de altas hospitalarias que se producen en un determinado período. En este caso, el denominador o marco de referencia de las estimaciones son los usuarios de los servicios sanitarios. Sin embargo, en muchas ocasiones la información que estos sistemas proporcionan constituye la única manera de aproximarse a la magnitud de varios problemas de salud en la población.

Por ejemplo, un indicador muy usado es el número de altas hospitalarias por distintas enfermedades por 100.000 habitantes durante un año en un ámbito geográfico determinado. Así pues, los SIS en salud pública pueden clasificarse como:

1. Sistemas de información sanitaria de base poblacional.
2. Sistemas de información sanitaria procedentes de los servicios sanitarios.

Principales sistemas de información sanitaria en España

Los principales SIS de base poblacional, así como los principales SIS procedentes de los servicios sanitarios en España, se presentan en la tabla 6-1. En estos SIS, los datos son recogidos por todo el Estado, con lo que pueden obtenerse estimaciones referidas al ámbito estatal, aparte de las desagregaciones que pueden hacerse referidas a ámbitos geográficos más reducidos. Muchas comunidades autónomas disponen no sólo de estos SIS, sino también de otros SIS específicos en su demarcación geográfica concreta.

En esa tabla, los SIS aparecen diferenciados por el método de recogida de datos: registros, encuestas y sistemas de notificación.

En los registros, la información sobre el fenómeno de salud se recoge de toda la población de referencia continuamente, esto es, a medida que se va produciendo. Así, por ejemplo, en el registro de mortalidad o en el registro de una enfermedad, la información se recoge cuando se produce cada fallecimiento, en el primer caso, y cuando se diagnostica un nuevo caso de la enfermedad, en el segundo.

En las encuestas, la información se recoge de manera ocasional o periódica de una muestra representativa de la población de referencia. Así, la encuesta continua de presupuestos familiares -en la que se investiga el consumo de alimentos y bebidas en una muestra de hogares- recoge la información con una periodicidad trimestral; en cambio, hay otras encuestas que se realizan de forma ocasional, como las encuestas sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías, una realizada en 1986 y otra, en 1999.

Finalmente, en los sistemas de notificación, la información se recoge pasivamente y, en líneas generales, se desconoce la representatividad de los datos recogidos. Es decir, al no haber una búsqueda activa de la información, los datos que se obtienen están condicionados, en muchos casos, por la actitud ante la notificación por parte de quienes tienen que realizarla.

Tabla 6-1. Sistemas de información sanitaria en salud pública

De base poblacional:

• Registros
  • Registro de mortalidad
  • Registro de nacimientos
  • Registro de muertes fetales tardías
  • Registros de enfermedades
• Encuestas
  • Encuestas de salud por entrevista
    1. Encuestas de carácter general: encuestas nacionales de salud
    2. Encuestas sobre problemas de salud específicos: encuestas sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías; encuestas sobre el uso de drogas; encuestas sobre conductas relacionadas con la salud; encuesta sobre accidentes en el hogar y en el tiempo libre
    3. Encuestas de salud por examen médico
    4. Encuestas generales de población: encuesta de presupuestos familiares, encuesta de población activa, encuesta-panel de hogares
• Sistemas de notificación
  • Víctimas de accidentes de tráfico
  • Víctimas de accidentes de trabajo con baja médica
  • Enfermedades laborales

Procedentes de los servicios sanitarios:

• Registros
  • Conjunto mínimo básico de datos hospitalarios
• Encuestas
  • Encuesta de morbilidad hospitalaria
• Sistemas de notificación
  • Enfermedades de declaración obligatoria
  • Sistema de notificación sobre toxicomanías
  • Interrupción voluntaria del embarazo

Registros de base poblacional

Registro de mortalidad

Cuando, en el curso de su historia, los Estados han alcanzado un determinado grado de desarrollo político, económico y administrativo, han establecido la obligatoriedad de registrar los acontecimientos vitales (nacimientos, defunciones, muertes fetales, matrimonios y divorcios) con objeto de conocer en todo momento cuál es la situación en la que se encuentran sus ciudadanos en cuanto a su estado civil. A partir de ese momento, los datos registrados sobre esos fenómenos empiezan a ser utilizados, desde el punto de vista estadístico, por múltiples disciplinas científicas, como la demografía, la sociología, la economía o la salud pública. En este sentido puede decirse que el registro de mortalidad es la fuente de datos de más larga tradición en salud pública. Ya en el siglo XIX, en Gran Bretaña, William Farr identificó la relación entre el bienestar económico y la longevidad, utilizando la información de las muertes de hombres de diferentes ocupaciones que le proporcionó el registro de mortalidad. Igualmente, la información que se obtiene de este registro ha permitido conocer la evolución del nivel de salud de la población a través de la estimación de diversas medidas de mortalidad.

En la actualidad, los datos de mortalidad continúan siendo de gran utilidad para evaluar el estado de salud de la población, la vigilancia epidemiológica y la planificación sanitaria. La exhaustividad de la información que ofrece el registro de mortalidad, junto con la objetividad del fenómeno que recoge, convierten los indicadores de mortalidad, como la esperanza de vida o la mortalidad por causas diversas, en un instrumento adecuado para monitorizar los problemas de salud y establecer prioridades sanitarias. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), únicamente los indicadores de mortalidad presentan un adecuado grado de confianza para comparar el nivel de salud entre los distintos países, dadas las limitaciones que el resto de las estadísticas sanitarias presentan para realizar comparaciones.

En España, los datos sobre las defunciones y sobre las muertes fetales tardías según la causa de muerte están incluidos dentro de las estadísticas del movimiento natural de la población, producidas por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

La clasificación de las defunciones atendiendo a la causa de defunción se remonta al decenio 1861-1870, dando origen a lo que actualmente se conoce como estadística de defunciones según la causa de muerte, elaborada a partir de la información que proporciona el registro de mortalidad. Esta primera clasificación tuvo únicamente cinco grupos de causas -enfermedades comunes, enfermedades epidémicas y contagiosas, muerte natural repentina, muerte violenta y muerte senil-, y sólo a partir del año 1900 se empieza a utilizar en España una clasificación internacional de 14 grupos y 99 categorías de causas de muerte, que ha ido sufriendo actualizaciones posteriores. Entre 1980 y 1998 estuvo en vigor la novena revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), con 17 grandes grupos y 1.178 categorías de causas de muerte, y a partir de 1999 entró en vigor la décima revisión de la CIE, con 21 grandes grupos y 2.036 categorías de causas de muerte.

El proceso establecido para recoger los datos que se incluirán en el registro de mortalidad se inicia cuando el INE envía a todas las oficinas del Registro Civil los boletines estadísticos de defunción (BED) y los boletines estadísticos de parto (BEP). El BED debe cumplimentarse siempre que el fallecimiento ocurra después de las 24 h de vida, junto con el cuestionario para la declaración de defunciones y el certificado médico oficial de defunción. Por su parte, el BEP contiene un apartado en el que se recoge la información correspondiente a toda muerte fetal tardía y a todo nacido vivo y fallecido antes de las 24 horas de vida; este apartado del BEP debe cumplimentarse junto con el cuestionario para la declaración de criaturas abortivas, ya que el artículo 30 del Código Civil dice que «sólo se reputará nacido vivo el feto que tuviere figura humana y viviere 24 h enteramente desprendido del seno materno».

El apartado de los boletines estadísticos referido a las causas de muerte debe ser rellenado y firmado por el mismo médico que certifica la defunción o que asiste al parto; el resto de los datos son consignados por los familiares o personas obligadas por la Ley a realizar la declaración. Mensualmente, los Registros Civiles remiten los BED y BEP al INE, donde se realizan los trabajos de revisión, depuración, codificación y grabación de las variables incluidas en esos boletines para incorporarlas al registro de mortalidad. Tradicionalmente, el INE codificaba primero las variables demográficas y, después, la causa de la defunción era codificada por un equipo de codificadores adiestrados para tal fin y asesorados por un médico. Sin embargo, desde 1983, el INE ha establecido convenios de colaboración con las comunidades autónomas, de forma que los departamentos de estadística de las comunidades son los que realizan la labor de codificar la causa de defunción de los citados boletines en las defunciones ocurridas en su ámbito territorial. A continuación, las comunidades autónomas devuelven al INE los boletines debidamente codificados, si bien antes han incorporado a sus respectivos registros de mortalidad la información que contienen sobre cada fallecido. En resumen, puede decirse que el registro de mortalidad en España se elabora a partir de los datos recogidos en el BED (fallecidos con más de 24 h de vida) y en el BEP (fallecidos con menos de 24 h de vida).

La validez de los datos que el registro de mortalidad proporciona, en cuanto a su calidad para reflejar la causa de la muerte, está comprometida por el sesgo de clasificación que puede darse en todo su proceso de producción. Este sesgo ha sido estudiado fundamentalmente desde dos puntos de vista: por un lado, evaluando la fiabilidad de la causa de muerte mediante la comparación de lo certificado por el médico con la información que se obtiene de los informes de autopsias o de los estudios clínicos previos a la muerte recogidos en las historias y, por otro, estimando la proporción de las causas de muerte que han sido codificadas con alguno de los códigos de las categorías del grupo «Signos, síntomas y estados morbosos mal definidos» de la CIE. En España, la evaluación de la fiabilidad de las diferentes causas de muerte y la estimación de fallecimientos con las causas de muerte mal definidas ha puesto de manifiesto un alto grado de calidad de los datos del registro de mortalidad, muy similar al de los países de su entorno socioeconómico.

Registro de muertes fetales tardías

La inscripción de una muerte fetal tardía en el Registro Civil precisa el BEP y el Cuestionario para la Declaración de Criaturas Abortivas. Posteriormente, el INE elabora este registro a partir de la información que el BEP contiene sobre las muertes fetales tardías, como se ha señalado anteriormente.

Desde un punto de vista teórico, la muerte fetal tardía es el fallecimiento de un producto de la concepción viable antes de su completa expulsión o extracción del cuerpo de la madre. Este carácter de viabilidad es precisamente el que sirve para diferenciar las muertes fetales tardías de los abortos.

Tradicionalmente, la OMS ha identificado la viabilidad del feto con una edad gestacional de más de 28 semanas completas de embarazo. No obstante, en la actualidad, la OMS recomienda utilizar el criterio del peso en el momento de la expulsión o extracción del feto, aunque todavía está sujeto a debate el número de gramos que debe considerarse como límite para que el feto sea viable.

Teniendo en cuenta esta falta de uniformidad internacional en cuanto al peso y el hecho de que en España sólo existe obligación de comunicar al Registro Civil las muertes fetales de más de 180 días de gestación (art. 45 de la Ley de 8 de junio de 1957), se ha adoptado el criterio de considerar como muerte fetal tardía el feto muerto con 6 o más meses de gestación.

Registro de nacimientos

Al igual que los datos sobre las defunciones y sobre las muertes fetales tardías según la causa de muerte, los datos de nacimientos también están incluidos dentro de lo que se conoce como las estadísticas del movimiento natural de la población, producidas por el INE. Sin embargo, en salud pública, el registro de nacimientos se ha utilizado menos que el registro de mortalidad. Su uso fundamental se ha centrado en la estimación del número de nacimientos para calcular la tasa de mortalidad infantil y, desde hace algún tiempo, también utilizan dicho registro los servicios de promoción de la salud para estimar el número previsible de dosis de vacunas incluidas en el calendario vacunal que se necesitarán para inmunizar a la población infantil durante los primeros años de vida. No obstante, algunos países han empezado a incorporar en el registro de nacimientos diversas características relativas al embarazo y al parto, con lo que han aumentado los usos potenciales de este registro. En España, por ejemplo, se han realizado varios estudios, con los datos que proporciona ese registro, mostrando la relación entre el bajo peso al nacer y diversas características demográficas y socioeconómicas de la madre.

La inscripción de un nacimiento en el Registro Civil precisa la cumplimentación del BEP y del Cuestionario de Declaración de Nacimientos. Estos documentos son cumplimentados por los padres o parientes del recién nacido en el momento de inscribir el hecho demográfico en el Registro Civil. Mensualmente, los Registros Civiles remiten los BEP al INE, en el que se realizan los trabajos de revisión, depuración, codificación y grabación de las variables incluidas en ese boletín para incorporarlas al registro de nacimientos.

Hay que señalar que los departamentos de estadística de las comunidades autónomas reciben posteriormente del INE los nacimientos ocurridos en su ámbito territorial para que los incorporen a sus respectivos registros de nacimientos.

Registros de enfermedades

Los registros de enfermedades de base poblacional son la única forma de obtener estimaciones de la incidencia de una enfermedad en un determinado período de tiempo. No obstante, el número de enfermedades sobre las que existen registros es escaso puesto que se requiere una gran cantidad de recursos humanos y materiales para su funcionamiento. Así, por ejemplo, no es posible mantener actualizado el registro de una enfermedad únicamente con la notificación de los enfermos diagnosticados desde los servicios sanitarios, ya que se perderían los casos que por distintos motivos no se notifican, aquellos cuyo diagnóstico aparece sólo en el certificado de defunción, etc. Por este motivo es necesaria la búsqueda activa de los nuevos casos diagnosticados y la utilización de muchas fuentes de información (servicios asistenciales y administrativos de los hospitales y de la atención primaria, registro de mortalidad, registros de población, etc).

Además, con objeto de no aumentar artificialmente el número de casos de la enfermedad, es fundamental realizar enlaces o cruces periódicos de la información que contienen todas esas fuentes de datos sanitarios, ya que el mismo paciente puede encontrarse registrado en varias de ellas. Así pues, un requisito metodológico básico de cualquier registro -sea de mortalidad, de nacimientos o de una enfermedad- es la identificación de los individuos, ya sea mediante el nombre y/o mediante un código individual, de tal forma que permita el enlace entre diferentes fuentes de datos y para diversos períodos de tiempo.

Aunque no hay criterios estrictos en cuanto a las características que debe cumplir una enfermedad para poner en marcha un registro de ella, existe un consenso general de que la enfermedad en cuestión debe tener una importancia social y sanitaria elevada, porque causa una alta mortalidad o bien porque requiere gran cantidad de asistencia. Asimismo, es necesario que exista un criterio diagnóstico preciso a fin de evitar la ambigüedad y subjetividad cuando se trata de decidir si un determinado paciente es o no un caso de la enfermedad.

En la actualidad, las dos enfermedades para las que existen registros de base poblacional en la mayoría de los países desarrollados son el cáncer y el sida. El cáncer es una enfermedad con costes muy altos de tratamiento, con tasas de supervivencia muy bajas y tasas de mortalidad muy altas en muchas localizaciones. Por lo tanto, existe una fuerte presión social no sólo para investigar las causas del cáncer sino también para evaluar la efectividad de los tratamientos y para estudiar la evolución de la supervivencia. Muchas de estas investigaciones únicamente son posibles si se dispone de registros de cáncer de base poblacional. En la mayoría de los países de la Unión Europea hay registros de cáncer, pero sólo son de ámbito nacional en Holanda, en los países nórdicos y en el Reino Unido. En el resto de los países, entre ellos España, los registros de cáncer están localizados en ámbitos geográficos más reducidos.

En cuanto al sida, la mayoría de los países y la OMS plantearon la necesidad de crear un registro de casos de esta enfermedad, cuya letalidad era muy alta, como medio de establecer un sistema de vigilancia de la epidemia iniciada en la primera parte de la década de 1980. La creación de registros de sida de base poblacional con la misma definición de caso y con métodos de recogida estandarizados ha contribuido extraordinariamente al control de esta enfermedad, ya que ha permitido identificar los principales factores de riesgo sobre los que se establecieron medidas de intervención en la población y ha proporcionado el seguimiento de la evolución de muchos pacientes en quienes se pusieron a prueba nuevos tratamientos.

Encuestas de base poblacional

Encuestas de salud por entrevista

También pueden obtenerse datos acerca de enfermedades específicas mediante encuestas de salud por entrevista. Para ello, se pregunta a los entrevistados si padecen alguna enfermedad, y a aquellos que responden afirmativamente se les pide que digan cuál es. A continuación, las respuestas son codificadas utilizando la CIE u otro sistema de clasificación, aunque quizá la forma más fácil de interrogar al entrevistado es mostrarle una lista de enfermedades y preguntarle si padece alguna de ellas.

La entrevista puede hacerse de forma personal o por teléfono. Las encuestas por entrevista personal han sido hasta ahora la forma más frecuente de obtener datos sobre aspectos relacionados con la salud. Generalmente asegura una tasa alta de respuesta, permite una buena relación entre el entrevistado y el entrevistador y posibilita mostrar ejemplos y tarjetas para facilitar la respuesta, ya que, a veces, los encuestados reconocen más los acontecimientos que les han sucedido si los ven escritos.

Sin embargo, cada vez se está empleando más la entrevista telefónica como medio de reducir los costes de las encuestas por entrevista personal. En la actualidad, la tasa de respuesta está disminuyendo en las entrevistas personales, porque mucha gente se niega a contestar a las personas que llegan a su casa, incluso si van identificadas. Por ello se recomienda utilizar el teléfono para la realización de una encuesta si el porcentaje de hogares con teléfono es alto. Además de ser más baratas que las encuestas mediante entrevista personal, las encuestas telefónicas permiten incluir a un gran número de individuos en una amplia área geográfica en un corto período de tiempo. No obstante, la entrevista telefónica tiene algunas desventajas, como el hecho de que el entrevistador no puede mostrar figuras o listas de posibles respuestas en una tarjeta que ayuden a contestar al entrevistado. Como consecuencia, el porcentaje de ausencia de respuestas a muchas preguntas es mayor que en las encuestas mediante entrevista personal.

Otra forma de realizar encuestas, menos utilizada en España, es el uso de un cuestionario autoadministrado enviado por correo. Algunos países utilizan este sistema para llevar a cabo encuestas de salud. En España, este método de recogida de datos se ha utilizado en alguna encuesta de salud, como método complementario de la entrevista personal, con objeto de recoger información sobre algún problema de salud especialmente sensible para los ciudadanos y en el que se ha considerado que el entrevistado va a responder mejor a la encuesta si está solo. La mayor ventaja de enviar el cuestionario por correo es su economía. Su costo es menor que el de las encuestas por entrevista personal o por teléfono, incluso teniendo en cuenta que deberá hacerse un segundo o un tercer envío a los que no responden, o que en ocasiones habrá que realizar una entrevista telefónica o personal a los que no han respondido.

La principal ventaja de los cuestionarios autoadministrados se da en las situaciones en las que el entrevistado necesita tiempo para responder o cuando se trata de preguntas especialmente sensibles. La gran limitación de los cuestionarios enviados por correo es que un alto porcentaje de los individuos no los devuelven, es decir, la baja tasa de respuesta. Además, los que responden difieren sistemáticamente de los que no responden. Así, por ejemplo, los que responden tienden a ser individuos con mayor nivel de estudios y más interesados en la materia objeto de la investigación. Una solución es completar las respuestas con entrevista telefónica o personal. Sin embargo, la información obtenida por los dos métodos no tiene por qué ser comparable, y por eso las respuestas obtenidas por uno y otro método posiblemente no pueden analizarse en conjunto.

La validez de la información proporcionada por las encuestas depende de varios factores. Así, por ejemplo, dado que la importancia de los hechos explorados condiciona su declaración, las enfermedades crónicas de larga duración y que requieren tratamiento durante un período largo de tiempo se recuerdan más que las enfermedades agudas y de corta duración que han limitado muy poco las actividades de la vida diaria de las personas. Las encuestas de salud son apropiadas para producir estimaciones sobre la prevalencia de enfermedades crónicas de baja letalidad, como problemas cardiovasculares o respiratorios, pero son poco útiles para investigar enfermedades agudas o enfermedades que tienen una alta letalidad, como el cáncer, ya que el número de individuos con estos problemas que se obtiene en una muestra de la población es muy reducido. Por otra parte, las encuestas están dirigidas normalmente a la población no institucionalizada, por lo que infraestiman la prevalencia de las enfermedades más graves, ya que las personas que padecen esas enfermedades están ingresadas en los hospitales o bien se encuentran en casa, pero no están en condiciones de ser entrevistadas.

Encuestas frente a registros

En líneas generales, la información que se incluye en un registro se circunscribe a un solo problema de salud, y la cantidad de información que se obtiene no es muy elevada, puesto que en un sistema de recogida continua de información, tanto el porcentaje de falta de respuesta a alguna variable como la probabilidad de error aumentan conforme se incrementa la cantidad de información que se recoge. La principal ventaja de las encuestas sobre los registros es que permiten obtener una gran cantidad de información sobre un amplio rango de problemas de salud de los entrevistados en un corto período de tiempo. De este modo, además de preguntar sobre el padecimiento de determinadas enfermedades, pueden incluirse preguntas sobre diversas características socioeconómicas de los entrevistados, sobre determinadas conductas relacionadas con la salud (tabaquismo, consumo de alcohol, ejercicio físico, nutrición, actividad física) y sobre el uso de los servicios sanitarios. Esto permite interrelacionar estas variables entre sí y con las características personales y demográficas.

Por ese motivo, aunque en un principio las encuestas de salud se incluyeron entre las fuentes de datos de morbilidad de base poblacional, en la actualidad puede decirse que son investigaciones polivalentes para la recogida de datos relacionados con la salud. Concretamente, los objetivos de las encuestas de salud de carácter general son estimar en la población las características y distribución de la morbilidad percibida, la utilización de los servicios sanitarios, así como las características y distribución de ciertos comportamientos y hábitos de vida relacionados con la salud. Incluso alguna encuesta nacional de salud de larga tradición, como la de Gran Bretaña, mide la incapacidad en lugar de la morbilidad con el objetivo de evaluar la carga de enfermedad, ya que se supone que la incapacidad es más adecuada para valorar el impacto de la enfermedad en la población. Además, recientemente se ha propuesto incorporar en las encuestas la medición de la calidad de vida relacionada con la salud, como medio de evaluar las consecuencias de la enfermedad sobre la movilidad física, la función social, el bienestar emocional, la salud mental y el bienestar general.

Finalmente, otra ventaja de las encuestas frente a los sistemas de registro es su flexibilidad para adaptarse a las necesidades de información que vayan surgiendo, puesto que en todo momento pueden incluirse en el cuestionario las preguntas que se crean convenientes sobre los temas de interés. En cambio, un requisito de los registros para maximizar la utilidad de la información que producen es mantener la misma estructura durante largos períodos de tiempo, a causa del gran coste que supone su puesta en funcionamiento al estar implicados múltiples personas, departamentos e instituciones.

Encuestas de salud mediante examen médico

Una limitación de las encuestas de salud por entrevista es la infraestimación de los problemas de salud, puesto que los entrevistados pueden desconocer las enfermedades que padecen. Aunque en los países de Europa Occidental, con asistencia sanitaria generalizada, el problema de la infraestimación es menor, es posible que el entrevistado no entienda la información que le ha transmitido el médico en la consulta y, por lo tanto, no lo refleje adecuadamente en una entrevista personal. Asimismo, hay ejemplos de enfermedades que permanecen asintomáticas durante mucho tiempo, como la hipertensión, la anemia, la diabetes mellitus, la hipercolesterolemia, etc, de tal forma que los afectados ignoran que las presentan. Una alternativa para un conocimiento objetivo de estos problemas son las encuestas de salud mediante examen médico.

Las encuestas de salud por examen médico surgieron con el propósito de monitorizar la prevalencia de las enfermedades crónicas en los países desarrollados. Sin embargo, muy pocos países disponen de un sistema periódico de encuestas de salud por examen médico, a causa de su alto coste y de la complejidad que supone su desarrollo: desplazamiento de un equipo médico con recursos materiales y humanos, almacenamiento de las muestras biológicas, soporte metodológico estadístico y epidemiológico importante, capacidad de laboratorio adecuada, etc. Aunque diversos países europeos han realizado de manera ocasional encuestas de salud por examen médico de ámbito nacional, la encuesta de más larga tradición es la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición mediante Examen de Estados Unidos (NHANES, National Health and Nutrition and Examination Survey), con más de 30 años de antigüedad. En España se han realizado algunas encuestas de estas características en varias comunidades autónomas para conocer la prevalencia de distintos problemas de salud en sus respectivos ámbitos territoriales. En cambio, a nivel estatal se han realizado muy pocas encuestas de este tipo, y las que se han llevado a cabo han utilizado muestras muy pequeñas de población.

Entre otras utilidades, las encuestas de salud por examen médico permiten conocer el estado nutricional de una población a través de medidas antropométricas y de un análisis simple de sangre. Por otro lado, en la actualidad hay técnicas de laboratorio para medir en grandes muestras de población la hemoglobina, la glucosa, la creatinina, el colesterol, los triglicéridos o el ácido úrico. Igualmente, existen técnicas estandarizadas para evaluar distintos tipos de incapacidad, con lo que se posibilita la comparación internacional. También se han desarrollado medidas epidemiológicas con objeto de determinar la prevalencia de varias enfermedades, como la hipertensión o la diabetes mellitus. Finalmente, el avance de la tecnología en el laboratorio ha permitido utilizar técnicas de seroepidemiología que permiten conocer el estado de inmunización de la población frente a diversas enfermedades, así como la prevalencia de ciertas infecciones a partir de la presencia de determinados anticuerpos.

Así pues, mientras que en las encuestas de salud por entrevista las estimaciones acerca de la frecuencia de enfermedades y otros problemas de salud en la población se basan en la morbilidad percibida por los entrevistados, en las encuestas de salud por examen médico esas estimaciones se obtienen combinando la entrevista personal con medidas físicas y pruebas analíticas. En cualquier caso, al monitorizar los problemas de salud en la población es muy importante la evaluación de la tendencia; por este motivo, la infraestimación de su magnitud con las encuestas de salud por entrevista no tiene por qué ser una limitación relevante, si puede realizarse la valoración de la tendencia utilizando la misma metodología a lo largo del tiempo.

Encuestas generales de población

Las encuestas generales de población, realizadas normalmente mediante entrevista personal, tienen por objetivo conocer la distribución de ciertas características sociales y económicas en la población. Se incluyen aquí por la fuerte asociación entre el nivel de estudios, la ocupación o la riqueza y la salud. Concretamente, los individuos pertenecientes a los estratos socioeconómicos más bajos presentan una mayor mortalidad y una mayor frecuencia de un amplio rango de problemas de salud que los pertenecientes a los estratos socioeconómicos altos. Por ello, cualquier medida de intervención en salud pública debe tener en cuenta estos factores y su distribución en la población.

Además, algunas de esas encuestas incluyen en el cuestionario de recogida de datos algunas preguntas sobre temas específicamente sanitarios, como en la encuesta-panel de hogares, en la que aparecen algunas cuestiones relativas al grado de utilización de los servicios sanitarios, o en la encuesta de presupuestos familiares, en la que se obtiene la cantidad de alimentos consumidos en los hogares españoles.

Sistemas de notificación de base poblacional

Víctimas de accidentes de tráfico

La estimación sobre las víctimas de accidentes de tráfico la realiza la Dirección General de Tráfico del Ministerio del Interior, a partir de la notificación que realiza la Policía urbana o la Guardia Civil sobre diversas características de los accidentes, las víctimas y los vehículos implicados.

En concreto, los accidentes objeto de esta notificación son aquellos que causan la muerte o heridas de alguna persona, o bien originan daños materiales, y en los que al menos esté implicado un vehículo en movimiento. Se han incluido dentro de los sistemas de notificación porque es muy probable que muchos accidentes con víctimas leves o sólo con daños materiales no se notifiquen y, por lo tanto, no puede concebirse este sistema de información como un sistema registro.

Víctimas de accidentes de trabajo

El accidente de trabajo es un acontecimiento involuntario y repentino consecutivo a la exposición de un riesgo propio del trabajo, que determina la muerte del trabajador o un estado morboso que lo incapacita de forma parcial o total, temporal o definitivamente. Los datos sobre accidentes de trabajo a nivel estatal los elabora el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social a partir de la notificación que hacen las empresas sobre diversas características del accidente y del trabajador accidentado.

Se trata de un sistema de notificación y no de registro, porque algunos accidentes que no causan baja médica no se comunican aunque haya obligación de hacerlo. Además, la información que se obtiene sobre el número de accidentes de trabajo no es exhaustiva, ya que el sistema sólo incluye los accidentes de los trabajadores que tienen cubierta esa contingencia por la Seguridad Social y no los accidentes de aquellos que cuentan con otro tipo de protección social.

Enfermedades profesionales

La recogida, análisis y difusión de la información sobre las enfermedades profesionales también es realizada por la autoridad laboral. No obstante, desde un punto de vista sanitario hay que señalar una importante infraestimación de las enfermedades laborales con el sistema de información vigente; en primer lugar, porque son difícilmente reconocidas por los médicos de atención primaria a los que acuden la mayor parte de los trabajadores y, en segundo lugar, porque la definición de una enfermedad laboral va más allá de la condición patológica, ya que se requiere el elemento de exposición ocupacional, con las consiguientes consideraciones jurídico-legales, y este elemento no es tan fácil de demostrar como en el accidente laboral, en el que hay una relación inmediata de causa-efecto. En España, hoy en día sólo se reconocen las enfermedades profesionales que aparecen en una lista en la que se definen, además, los trabajos que exponen al riesgo de contraerlas. Fuera de esa lista no existen enfermedades profesionales con derecho a indemnización y, por lo tanto, no se incluyen en el sistema de información.

Sistemas de información procedentes de los servicios sanitarios

Desde el año 1977, la morbilidad atendida en todos los hospitales españoles en virtud del diagnóstico definitivo se conoce a través de la encuesta de morbilidad hospitalaria.

Esta encuesta la elabora el INE a partir de una muestra del 10% de las altas hospitalarias producidas en una muestra compuesta por el 75% de los hospitales. El documento de recogida de datos, necesario para realizar esta encuesta, es el libro de registro, que en la actualidad se encuentra en soporte informático en la mayoría de los hospitales. Este libro se cumplimenta con los datos del informe de alta y de la historia clínica del paciente. Aparte de las diversas características demográficas de los pacientes y del lugar de residencia, la encuesta incluye el diagnóstico de alta según la CIE.

Por otro lado, en 1987, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el establecimiento de un conjunto mínimo de datos hospitalarios, con el propósito de crear un registro estandarizado de datos para distintos fines con todas las altas que se producen en los hospitales del Estado. Durante los años siguientes, ese conjunto mínimo de datos se fue implantando paulatinamente en todos los hospitales, de tal forma que, en el año 1996, la base de datos del Ministerio de Sanidad que contenía ese registro contaba con el 92% del total de altas del Sistema Nacional de Salud producidas ese año.

El conjunto mínimo de datos hospitalarios, cuyas fuentes de información son la historia clínica y el informe clínico de alta, contiene información relativa a las características demográficas del paciente, el lugar de residencia, el tipo de financiación, así como los diagnósticos de alta y los procedimientos quirúrgicos que se han realizado. Tanto los diagnósticos como los procedimientos están codificados con arreglo a la modificación clínica de la CIE.

Es importante señalar que la información procedente de los servicios sanitarios refleja la carga de enfermedad a la que el sistema sanitario tiene que hacer frente en un momento dado, pero no refleja de manera adecuada la tendencia en la prevalencia de las enfermedades. Independientemente de que la frecuencia de un problema de salud aumente o disminuya, el número de altas hospitalarias que causa suele presentar una tendencia creciente en la mayoría de los países desarrollados.

El aumento de los recursos hospitalarios, el incremento de la población cubierta por todo tipo de seguros de asistencia sanitaria, así como las mayores posibilidades de precisión en el diagnóstico y de indicaciones en el tratamiento, son algunas de las razones que explican este hecho. Estas limitaciones de la información procedente de los servicios sanitarios imposibilitan que se averigüe si las variaciones observadas son un reflejo de los cambios en la frecuencia de enfermedad o de la tasa de utilización de los servicios sanitarios. En cambio, estas limitaciones no impiden conocer cuáles son las diferencias geográficas en la morbilidad cuando se alcanza una distribución similar de los recursos sanitarios.

Por lo que se refiere a los sistemas de notificación, la declaración obligatoria de los casos nuevos de una serie de enfermedades continúa siendo una de las actividades básicas de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica. Los médicos y otros proveedores de la asistencia sanitaria deben comunicar a la autoridad sanitaria los casos de determinadas enfermedades u otros problemas de salud. Generalmente se trata de enfermedades de origen infeccioso y es la forma más tradicional de recogida de datos para la vigilancia de la salud pública. Como cualquier sistema de vigilancia, debe proveer una estimación de la magnitud y las tendencias de la morbilidad y la mortalidad relacionadas con el acontecimiento objeto de vigilancia. Aunque no siempre es así, esto no quiere decir que deje de cumplir con su principal objetivo, esto es, el rápido control, mediante una alta sensibilidad del sistema que permite detectar casi todos los casos, aun a expensas de perder especificidad y aumentar, por lo tanto, los falsos positivos.

Otro sistema de notificación es el de las toxicomanías. Es un sistema de vigilancia epidemiológica del abuso de opiáceos y cocaína, desarrollado por la Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas en colaboración con las comunidades autónomas. El sistema recoge información sobre el número de personas que inician tratamiento por dependencia a opiáceos o cocaína, el número de urgencias relacionadas con los opiáceos o cocaína, y el número de fallecidos por muerte aguda directamente relacionada con el consumo de opiáceos o cocaína.

El sistema de información sobre la interrupción voluntaria del embarazo es elaborado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Este sistema contiene información sociodemográfica y sanitaria de cada una de las mujeres que se han sometido a dicha intervención, y actúa como unidad informante el centro sanitario que la ha practicado. La notificación debe realizarla el médico responsable de la asistencia, quien deberá cumplimentar el cuestionario de recogida de datos. A nivel central, se procede a la codificación, grabación y depuración de la información recibida en papel, y a incorporar a la base de datos en soporte magnético la información remitida desde aquellas comunidades autónomas que han asumido su grabación periférica. Se ha clasificado como un sistema de notificación, y no como un sistema de registro, porque algunos estudios han estimado una posible subdeclaración de este fenómeno.

Consideraciones finales

Los sistemas de información no son neutrales ni objetivos, sino que incorporan creencias y valores imperantes en un momento dado. Así, las decisiones de los profesionales de la salud y de las instituciones acerca del tipo de datos que se han de recoger en los diferentes SIS se basan en las teorías prevalentes sobre los determinantes de la salud y la enfermedad, en las que la consideración social en la génesis de la enfermedad no siempre está presente.

En España, poco a poco los registros, encuestas y sistemas de notificación han ido incorporando información sobre las características socioeconómicas de los individuos. En este sentido hay que destacar el nuevo BEP, en el que se recoge una exhaustiva información en torno a la situación social y económica de los padres. Además, los SIS deben proporcionar información sobre el perfil social, económico y físico del medio ambiente donde las personas viven y trabajan. Las pruebas señalan que los efectos de la posición socioeconómica sobre la salud varían dependiendo de las condiciones del barrio o del área de residencia. Así, por ejemplo, una investigación realizada en Canadá encontró que un índice compuesto por diversas medidas socioeconómicas explicó el 91% de la variación regional de la mortalidad en personas menores de 64 años y el 92% de la variación regional en la utilización hospitalaria.

Finalmente, es necesario que la sociedad en su conjunto asuma que en los SIS se requiere la identificación individual como un instrumento metodológico y que conozca que los datos nunca se difunden de manera individualizada. De este modo, por ejemplo, la única manera de averiguar la incidencia de una determinada enfermedad es mediante un registro, pero la condición necesaria para el adecuado funcionamiento de ese registro es la identificación de los casos. Hasta ahora, la legislación ha restringido la inclusión de la identificación de los individuos en los SIS con el objeto de proteger su intimidad.

Sin embargo, en el futuro habrá que plantearse la necesidad de hacer compatible el derecho a la intimidad de las personas con el derecho que tienen esas personas, como ciudadanos, de aprovechar cualquier tipo de información que pueda ser beneficiosa para la sociedad a la que pertenecen. Algo similar a lo que ocurre en otros ámbitos de la realidad socioeconómica, como en los sistemas de información de la Seguridad Social o de la Hacienda Pública, en que se incluye la identificación personal y se permite el enlace de registros, porque se asume que la utilización de la información personalizada redunda en un mayor beneficio para el conjunto de la población. No obstante, hay motivos para la esperanza porque este hecho va siendo asumido por diferentes instituciones del Estado. Así, por ejemplo, el Tribunal Supremo ha dado finalmente la razón al Ministerio de Sanidad en su recurso contra una sentencia de la Audiencia Nacional que anulaba la Orden de este Ministerio por la que se creaba un fichero de datos de carácter personal relativo al Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones del Virus de la Inmunodeficiencia Humana.